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*Este proyecto se desarrolló en alianza con Estrategia Misión Cero. 

Igual que Carmen y Damian, entre 250 y 300 niños y niñas con discapacidad junto con las personas encargadas de su cuidado van de una a tres veces a la semana hasta el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) Occidente, al sur del Área Metropolitana de Guadalajara. 

Entre caminadoras, colchonetas y columpios de carrito pintados de amarillo y morado reciben terapias que atienden las condiciones con las que viven. Por ejemplo, retardos de desarrollo, parálisis cerebral y corporal, entre otras alteraciones en sus sistemas neuronales, musculares y esqueléticos que les hacen recurrir a sillas de ruedas, andaderas y otros tipos de dispositivos de asistencia para desplazarse.

Por eso en el CRIT, los lavabos bajos, los pasillos anchos y todo el mobiliario estás pensados para que puedan andar sin obstáculos, aunque al poner un pie afuera, en la calle, “ya te vas a la deriva”, como dice Carmen. 

La calle es el punto de encuentro de muchas de las familias del Teletón. En los alrededores de la Estación España de la Línea 1 del Tren Ligero, entre Avenida Colón y Jaime Torres Bodet, se enfrentan a una ciudad en donde ni siquiera pueden recurrir a los transportes de rueditas que les ayudan a moverse. Ahí esperan el camión de pasajeros que el CRIT pone a su servicio para llevarlos hasta sus instalaciones, a 1.2 kilómetros de distancia. Los baches, las banquetas invadidas y los cambios de nivel se convierten en barreras infranqueables en el camino. 

“Que no hay banquetas, que no hay rampas. Yo ahorita traigo la carriola, pero con la silla de ruedas es más complicado porque es más grande, llantas más grandes, no cabe en cualquier lado, a veces hay que estar a media calle”, cuenta Anahí, mamá de Iñaki, quien es paciente del CRIT desde hace siete años. 

Otra opción es llevar a los y las niñas en brazos o cangureras, pero conforme crecen, también empieza a ser un riesgo porque su peso y tamaño aumenta. Por eso Mónica tuvo que cambiar el transporte público por los taxis y Uber. Lo decidió el día que traía a su hijo Iker abrazado en el Macrobús y sentía que la gente la empujaba. Cuando casi la tumban, con todo y la pena e impotencia que sintió, aceptó que una extraña le ayudara a cargarlo. “Sentía que no iba a aguantar”. 

Mónica dice que ella preferiría llegar al Teletón en Tren Ligero, por el gasto, pero se siente casi obligada a tomar taxis porque “es rara la vez que pasa un camión con rampa y en muchas estaciones de tren los elevadores no sirven”. 

A Erica, mamá de Liam, le pasa igual. “La economía es lo más difícil para llegar. No hay para pagar el Uber o la gasolina. Antes me venía en el camión, era más fácil porque Liam cabía en la cangurera, ahorita ya no”. 

De acuerdo con la Secretaría de Transporte de Jalisco, sólo 81 de los 3 mil 729 camiones en la ciudad tienen rampa o elevador para personas con discapacidad. A eso se suma cuando los conductores no dan la parada o dicen que el mecanismo no funciona. Entonces el transporte público queda fuera de las posibilidades, sobre todo para las familias que llegan desde el otro lado de la ciudad, de municipios jaliscienses fuera de ella como Tala, Ciudad Guzmán, Tepatitlán y hasta de otros estados de la República.

En los alrededores de la Estación España, a pesar de la afluencia de familias del CRIT, las banquetas son estrechas e inrrodables para sillas y carritos. Las y los comerciantes de los puestos ofrecen refugio del sol y lluvia bajo sus lonas, barren y vigilan el lugar, pero también invaden el espacio y el parabús del CRIT.

José Ignacio Ocampo “Nacho”, el conductor de ese transporte debe esquivar los obstáculos a diario. “Tengo que sortearle para estacionarme y subir a las personas de manera segura. El espacio para la rampa lo tengo que generar estacionándome sesgado. De hecho la banqueta está muy angosta como para poder estacionarme y abrir la rampa sin problemas”.

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UN ESPACIO QUE NO CUIDA

Pocos minutos alrededor de la Estación España son suficientes para notar que el ruido de lo motores es altísimo; que cuando los vehículos de carga pesada dan vuelta se suben a los 30 centímetros de camellón que tienen las personas peatonas para esperar; que tienen que cruzar corriendo porque los semáforos duran muy poco en alto; que ya sólo quedan los postes de las plumas que deberían bajar para avisar que el tren se acerca. Las deficiencias hacen evidente que el cruce no prioriza a las personas peatonas, aún menos las cuida del error humano. 

“Una vez iba pasando y no me acordé que el tren no se para. Vi el semáforo en rojo y me pasé porque dije, se va a parar, pero no. No pasó nada pero me asusté, dije chiin… Me nortie” cuenta Mónica, mamá de Iker. 

Los comercios y vehículos invaden las banquetas y el parabús del transporte del CRIT.

Aunque el semáforo marque alto, las vueltas continuas de vehículos ponen en riesgo a las personas.

El lugar por donde las personas prefieren cruzar (línea de deseo) es un remanente estrecho y de piso irregular.

El cruce peatonal a nivel de calle (zona amarilla) implica caminar mayor distancia.

Los semáforos peatonales existen, pero no funcionan.

Solo quedan las bases de las plumas que indicaban el pase del Tren Ligero.

El camellón donde las personas esperan para cruzar es muy estrecho y no tiene rampa. 

El parabús (Av. Colón de norte a sur) está entre los carriles laterales y centrales. El cambio de nivel del camellón lo hace inaccesible. 

Por las condiciones del espacio las mamás del CRIT se ven forzadas a hacer malabares. “El pavimento está disparejo. No puedo traer a mi hijo Damian así en las cuatro llantitas de su silla, sino que tengo que levantarlo para que nada más quede en dos y pasar rápido sin tener problema de quedarnos atorados con algún boquetón” explica Carmen sobre el cruce de Avenida Colón, el que usan para llegar a la estación del tren. 

El Teletón no tiene registro de si las personas que acompañan a sus pacientes son hombres o mujeres en su mayoría, pero Nacho, el conductor, calcula que el 80% de quienes se suben a su camión son mamás, tías y abuelas. Durante las sesiones de terapia ellas también se meten a la alberca y practican los ejercicios que les ponen a sus hijos e hijas. 

Después de madrugar, de las maniobras para llegar hasta el centro de rehabilitación en lo alto del Cerro de Santa María y de las sesiones de terapia que pueden empezar desde las 7:00 am y durar hasta cinco horas, “las mamás están listas para correr un maratón”. Eso es lo que dice Nacho para dimensionar el esfuerzo físico inmenso que hacen en un día de CRIT.

El intento por aminorar la carga se vuelve una constante elección de riesgos. Cuando ven que el camión de Nacho se acerca al parabús, pero ellas todavía no están ahí, algunas prefieren cruzar la calle toreando a los carros que perder el transporte. 

“¡No pasaba el camión! Tuve que tomar dos para llegar. Ahora va a tocar que también sea vestidor aquí, porque ya no voy a llegar a la hora para la alberca. La otra vez me tocó meterme a mí con ropa. Me aventé y ni me di cuenta, pero es que ya no alcanzaba” le dijo una de las mamás al conductor después de subirse corriendo al transporte en el segundo carril de la Avenida Torres Bodet. Luego desvistió a su hijo para ponerle su traje de baño. No quería llegar tarde porque el CRIT permite sólo 15 faltas injustificadas por año a cada paciente. Pasar ese límite puede provocar que los niños y niñas sean dados de baja.

La presión y el estrés que  las barreras de movilidad generan para las mamás no se puede pasar por alto, pues como explicó en entrevista la urbanista española, Inés Sánchez de Madariaga, “esos sentimientos tienen consecuencias para la salud, implican un desgaste personal porque son una sobrecarga de trabajo”. 

Las investigaciones de la misma experta han sido útiles para entender que los traslados que hacen las mamás al CRIT son parte del trabajo invisibilizado y no remunerado que históricamente se ha asignado a las mujeres para sostener la vida. Por eso forman parte del concepto paraguas “movilidad de cuidados”. 

Sin importar el amor con el que lo hacen, parte del coste que la movilidad de cuidados tiene para las mujeres es su tiempo libre y de descanso, “que es fundamental para la vida”, según dice Inés. Los datos de la Encuesta Nacional sobre Uso del Tiempo (ENUT) 2019 dan muestra de ello: mientras los hombres trabajan 53.3 horas a la semana, las mujeres lo hacen 59.5. Son 6.2 horas de diferencia.

Una calle accesible para necesidades particulares

El espacio de la Estación España es inaccesible para las mamás y los niños y niñas del CRIT no sólo porque es muy complicado desplazarse a través de él, sino también porque limita su acceso a servicios de salud, a transporte asequible, al descanso y hasta al disfrute. 

En reconocimiento de eso, la iniciativa nacional Estrategia Misión Cero puso en marcha un plan de intervención en el lugar desde junio de 2021. Han colocado señalización incluyente, repintado las cebras peatonales, recopilado los deseos de las personas que caminan por la zona y han propuesto una reorganización de la calle. Entre los obstáculos para lograrlo señalan la falta de comunicación entre las instituciones públicas encargadas del espacio: el Gobierno de Guadalajara, de San Pedro Tlaquepaque, el Sistema de Tren Eléctrico Urbano (Siteur) y el Instituto de Planeación y Gestión del Desarrollo del Área Metropolitana de Guadalajara (IMEPLAN).

Erika y Liam

Mónica e Iker