¿Quién cuida a los cuidadores?

La Hilandera

Por Rosario Ramírez / @la_hilandera y Arcelia Paz  /@arxpapaz

La nueva normalidad va más allá de narices mal cubiertas, tapetes secos, y gel antibacterial radioactivo que parece incapaz de evaporarse o absorberse.

Esta normalidad nos ha traído un sinfín de relatos de personas que han experimentado en cuerpo propio el paso de la enfermedad en y donde comparten aquellas cosas que les resultaron útiles para enfrentar los días más complicados: registro sistemático de síntomas, temperatura, oxigenación y, por supuesto, el contacto de un médico de cabecera; comida caliente, cambios en la dieta e hidratación constante; videollamadas para mantener contacto, ánimo e información hacia el exterior; música suave; horas efectivas de sueño y de silencio; uso permanente de cubrebocas; elaborados protocolos de limpieza y sanitización cuando resulta difícil un aislamiento total; el kit básico de medicamentos, vitaminas, y un largo etcétera. 

Pero al centro de la pandemia y detrás de las estadísticas de sospecha, contagio, o defunción están personas reales que no existen en un vacío social. La confirmación de albergar el virus en el cuerpo de una o uno inevitablemente involucra a terceros, en una adaptación doméstico-hospitalaria de quis custodiet ipsos custodes?: ¿quién cuida a los cuidadores?

Al inicio de la pandemia, cuando aún no teníamos dimensión de lo que venía, era común encontrar que en redes sociales se cuestionara si se conocía a alguien infectado, y con el paso del tiempo mantener la lista en blanco resultó imposible. El vecino, el papá, la tía, la persona famosa. Sin intención de apropiarse de un sufrimiento encarnado ajeno, el círculo cercano y la familia inmediata han devenido, en muchos casos, los responsables de mantener vivos a sus seres queridos; sobre todo cuando la enfermedad se presenta en forma leve y se puede atender desde casa, o cuando no se tienen los medios o la necesidad de acudir a los rebasados centros de salud, en un cruce inesperado entre quienes no tienen opción de cuidado y quienes se encuentran cobijados por ciertos privilegios.

Y son estas personas, las y los cuidadores, en quienes recaen una serie de tareas muchas veces inesperadas, nuevas e insospechadas que, de un momento a otro y sin mayor preparación que la urgencia, ahora deben cumplir. Son enfermer@s, relacionistas públicos, cociner@s, asistentes personales, y todo eso sumado al cumplimiento de otras tareas, de trabajo, del mantenimiento de la casa o de cuidado de otras personas no infectadas. A estas personas debemos reconocerles la gran labor que realizan desde su contexto y situación, porque nunca es menor la tarea de atender a una o más personas que pasan por una enfermedad que, como ya nos ha quedado claro, no es como cualquier otra. 

Es por ello que, modestamente y con un afan de aligerar la carga de las y los cuidadores, nos permitimos compartir algunas recomendaciones que podemos seguir aquellos que formamos parte de la familia extensa o de amistad de una persona que está pasando por la enfermedad, y para darle apoyo a quien está poniendo el cuerpo, la mente, el trabajo y la energía para su cuidado. 

1. Evitar las llamadas incesantes. Pensemos en las líneas telefónicas – fijas o móviles – como el servicio de un negocio cualquiera: sólo se atiende en un cierto horario y bajo una premisa de eficiencia. No te están negando información, no es que no te quieran contestar, quizá el ruido del teléfono o las notificaciones constantes en el celular causan más estrés a quien está dedicando su tiempo y esfuerzo a la atención de otro, o quizá esos dos días en los que la línea dejó de funcionar permitió que alguien pudiera dormir después de días complicados. Seamos pacientes, quizá sea mucho más amable enviar mensajes (de texto o de audio) que sean contestados cuando l@s enfermer@s amateur tengan disposición, tiempo, y sobre todo, ganas. 
2. Eficientar las vías de comunicación: Los grupos de WhatsApp o Telegram son para algo más que compartir piolines o mensajes de buenos días, son un excelente medio para rápidamente hacer llegar un mensaje a varias personas. Movilicemos esas vías, hagamos acuerdos y designemos un informante clave para informarnos si nuestro familiar, amig@ o su cuidador/a necesita algo, si hoy amaneció mejor, si necesita alguna medicina o si le hacemos una videollamada de ánimo. Esto aligera mucho la carga para l@s cuidador@s y nos permite la circulación de información de manera más efectiva que contestar uno a uno cincuenta mensajes preguntando lo mismo. 
3. “Ofrécele caldito”. El padecimiento por COVID es el gato de Schrodinger médico: es una gripe pero no es una gripe. La mayoría sabemos cómo acompañar un padecimiento semejante, líquidos, sopas, silencio, descanso. La oferta de compartir recetas en tiempo de necesidad es una cortesía que se agradece, otra cosa muy distinta es infantilizar a quien cuida. Pensemos en sustituir “dale de comer” por “¿preparo la comida por ti y para ti hoy?”, o un bien intencionado envío a través de la app de su preferencia. En contextos demandantes de cuidado, quienes realizan estas tareas suelen tener poco tiempo para el autocuidado, así que esa sopita o ese caldito puede ser un abrazo o, como lo dijo una amiga, un paquetito de amor que seguro tendrá el poder y la capacidad de confortar hasta el corazón y el cuerpo más cansado.  
4. Los controversiales remedios mágicos: Si no es usted un especialista de la salud con conocimientos específicos sobre cuidados intensivos, medicina interna, o terapia pulmonar, ahorre sus sugerencias sobre tratamientos milagrosos o curas mágicas. Las familias y los médicos que atienden de manera remota estamos haciendo todo lo que está de nuestra parte para recuperar la salud de nuestros enfermos, de eso pueden estar seguros. 
5. “Échale ganas”. La persona enferma está asustada, adolorida, abrumada, posiblemente hasta agobiada o con culpa (por haber dado positivo, por exponer a sus familiares, por el gasto y esfuerzo dedicado hacia su persona). Quien le acompaña puede estar pasando también por momentos de angustia y bajones emocionales; y si bien muchos de nosotros hemos llegado a momentos donde ya no podemos más, podemos hacer una red de contención remota para sostenernos. Porque estos procesos son como la depresión, ésta no se quita o uno no se conforta solo porque alguien le pide que le eche ganas. Es mucho más complejo que eso. Todas y todos le estamos “echando ganas” porque queremos vivir y queremos que nuestros seres queridos lo hagan. Seamos más empáticos, escuchemos, estemos ahí, preguntemos qué acompañamiento es el que necesitan nuestr@s enferm@s y sus cuidadores, no responsabilicemos al otro si no está en un buen momento mientras o después de pasar por la enfermedad. Estamos aprendiendo, y también las palabras cuentan. 
6. Respetar las creencias de los otros: Para muchas personas la oración o la cercanía con Dios -sea cual sea su identificación religiosa- es crucial en momentos de crisis; pero para otras no lo es, al menos no de manera convencional. Aprendamos a respetar a quienes tienen otras formas de gestionar el dolor, la pérdida, la desesperanza. Habrá a quien le conforte una misa, las oraciones diarias, las cadenas de oración; y habrá quien necesite una meditación, minutos de silencio para centrase, o la práctica de alguna técnica alternativa para conectarse con su ser sagrado. Esta bien, respetemos las decisiones y devociones de los demás. 
7. No preguntar “¿Dónde se contagió?”. Después de todos estos meses esto no es lo más relevante y muchas veces parece más un ejercicio morboso que un interés genuino por la persona, sus redes familiares/de trabajo/afectivas y su salud. Quizá por cortesía no te respondan en mal tono, pero es una de las preguntas más inútiles e inoportunas que se puede hacer, porque parece buscar más la corroboración de una exposición indolente que el evitar repetir un error o una exposición innecesaria. 
8. Enfermar de Covid no es un castigo ni para quien enferma ni para quien le cuida. Y no lo es en ningún caso, muchas personas se han infectado en el trabajo, por cuidar a otras personas positivas, por la exposición en alguna salida escencial, y el hecho es que ninguna persona, por más responsable o irresponsable que sea en su actuar, merece pasar por la apuesta de su vida o muerte con esta enfermedad. Por otro lado, la cercanía con la muerte tampoco tiene por qué ser motivo de escrutinio o amenaza de perdición eterna si no existe un arrepentimiento o promesas de cambio del tipo “Que esta oportunidad sirva para acercarte a Dios”, eso lo decidirá cada quien. Si cae en la tentación, vea de nuevo el punto 6. 
9. Preguntar, siempre preguntar. Si bien las oraciones, las buenas vibras, los buenos piensos, la luz, siempre se agradecerán y siempre suman, no hay mejor estrategia de ayuda que preguntar qué es lo que cuidador/a o enferm@ necesita. Habrá quien necesite no sentirse solo y hablar todos los días con alguien para compartir, rearmarse o desahogarse, y habrá quien no quiera hablar con nadie y dedicarse a descansar. Por favor no “caigas de sorpresa”, siempre avisa si harás una visita, si llevarás un paquete. Preguntar, siempre preguntar, y también aprender a pedir ayuda fuerte y claro.
10. No estar bien también está bien. Sabemos que no todos tenemos la preparación, capacidad y conocimientos para sostener a una persona en crisis (quizá nosotros seamos quien necesitamos ese sostén), pero normalicemos si el otro se rompe y aprendamos a estar ahí. Ciertamente estamos pasando por una situación inédita, así que se vale romperse y rearmarse cuantas veces sea necesario. Como ya decíamos arriba, movilicemos nuestras redes, no estamos sol@s. Enviar mensajes escritos y/o grabados de buenos deseos para ser vistos y oídos cuando la situación y el ánimo lo permita es una excelente estrategia. Concertar reuniones abiertas via remota también lo será. Tod@s estamos buscando y encontrando las maneras. 

Ojalá alguna de estas propuestas les sirva , ya sea para llevarla a cabo o para hacerla llegar a quien más confianza le tengan. Agradecemos a quienes nos compartieron sus vivencias y experiencias al respecto y aprovechamos este espacio para agradecer también a todas y cada una de las y los cuidadores de personas enfermas que han puesto todo su amor, su trabajo y dedicación al cuidado de otr@s.