Desde el 2013, el promedio de las personas que esperan una donación, el 89% no consiguen un trasplante (proveniente de una donación cadavérica). según datos del Consejo Estatal de Trasplantes de Órganos y Tejidos Jalisco (CETOT).
Si bien, es cierto que las donaciones cadavéricas dependen de muchos factores para concretarse, el mismo CETOT reporta que uno de cada tres casos en los que la familia de pacientes candidatos se niegan a realizar la donación es por la existencia de diversos mitos o creencias, los cuales pueden ser religiosos; relacionados al tráfico de órganos; a la condición de su ser querido fallecido, entre otros.
La falta de donación de órganos genera que, en promedio, 53 personas mueran mensualmente en Jalisco por enfermedades del riñón – el órgano más demandado entre los jaliscienses que esperan una donación.
Por Itzel Ximena Torres /@ximena_tra
Ilustración de portada: Ana Yáñez.
En la sala de la Unidad de Trasplantes del Hospital Civil Fray Antonio Alcalde en Guadalajara, Jalisco, Brian Rodríguez espera a que lo atiendan a él y a su mamá, Brenda González. Con 17 años, Brian debería estar en la preparatoria, pero debido a la enfermedad renal que padece tuvo que dejar la escuela y someterse al protocolo para saber si es candidato a un trasplante.
Por ahora tiene que dializarse cuatro veces al día y dice que se siente cansado todo el tiempo, pero si su mamá y él resultan compatibles: ella le donará un riñón.
Si no lo son, tendrá que esperar una donación cadavérica, probablemente, por más de un año. Así como lo hizo Lizette Mendoza que, sentada del otro lado de la sala en el mismo hospital, espera a que la llamen para la consulta de control que tiene cada tres meses.
A seis años de haber sido trasplantada, Lizette asegura que la donación que recibió le cambió la vida.
“El trasplante significó no vivir con la angustia de estar atada a una máquina (de hemodiálisis). Sigues viniendo a consulta, tomando medicamento, pero sí te mejora la calidad de vida al 95%”.
Esos son los mejores escenarios. Debido al avance progresivo de la enfermedad de Brian y a la lista de otras 4 mil 173 personas en Jalisco que esperan un riñón, contra el promedio de los 84 órganos que se donan anualmente, el joven podría morir esperando. Así como el padre de Jessica Viviana Reyes, José Reyes Rodríguez.
Cuando a él le dijeron que necesitaba un trasplante como consecuencia de la diabetes que padecía, en su familia ya no quedaban riñones compatibles para donar. A Jessica su mamá le había dado un riñón en 2016, después de cuatro años de esperar citas en el Centro Médico de Occidente.
Sin la posibilidad de que su esposa o hija le donaran un riñón, José esperó tres años una donación cadavérica mientras se sometía a diálisis, pero en 2018 su cuerpo ya no resistió y falleció con 54 años.
De acuerdo con el doctor Marco Antonio Covarrubias, Jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital Civil, una persona que comienza un tratamiento de diálisis para eliminar las sustancias tóxicas que sus riñones no pueden procesar, tiene un riesgo de fallecer de 40% anual acumulado.
“De cada 100 personas que comienzan hoy a recibir terapia sustitutiva, diálisis o hemodiálisis, un promedio de 40, fallecieron ya de aquí a un año por consecuencia de las complicaciones. De este porcentaje que sobrevivió, el 40% va a fallecer al siguiente año y así se va sumando”.
En Jalisco, del 2012 al 2017, un promedio de 53 personas murieron cada mes por insuficiencia renal crónica de acuerdo con la Unidad de Transparencia de la Secretaria de Salud Jalisco (Oficio: 07895419); según Guillermo García García, jefe de Nefrología del Hospital Civil, dicha enfermedad representa actualmente la segunda causa de muerte en el estado.
Si bien, los riñones son los órganos más solicitados por las personas que esperan un trasplante, en Jalisco, también hay personas que esperan otros órganos y tejidos.
Hasta inicios de octubre del 2019, 5 mil 284 personas esperaban una donación cadavérica en Jalisco según el CETOT; de éstos 4 mil 174 personas esperaban un riñón, mil 076 córneas, 31 un hígado y 4 un páncreas.
Según el doctor Eduardo Tapia Alcalá, Coordinador hospitalario de donación en CETOT, Jalisco es uno de los estados del país en donde se concretan más donaciones cadavéricas anualmente, con un récord de 103 en 2015. Sin embargo, en los últimos siete años el número de pacientes en espera no ha disminuido de 4 mil 700.
“Ocho pacientes de benefician con una donación multiorgánica. Más de 100 con una donación multitejidos”.
Los datos reportados por la Unidad de Transparencia de CETOT (449/2019 y 509/2019) muestran que del 2013 al 2018, 490 personas que murieron en Jalisco donaron sus órganos. Tomando en cuenta que esas personas podían donar más de un órgano o tejido y sumando los trasplantes que se realizaron gracias a la donación de órganos provenientes de otros estados, la demanda de donación cadavérica en la lista de espera se ha cumplido solo en un 10.71% en promedio anual. El otro casi 90% de las personas tienen que seguir esperando.
De acuerdo con los expertos como Eduardo Tapia de CETOT, la donación cadavérica es un macroproceso que para concretarse depende de muchos factores. Entre ellos que el donador fallezca por muerte encefálica (que el cerebro no tenga actividad, pero el corazón siga latiendo con ayuda de máquinas para conservar los órganos); la infraestructura física y legal del hospital; la funcionalidad de los órganos del donador; y los deseos de su familia.
“Haciendo la diferenciación en muerte encefálica, el 25% de los pacientes tienen contraindicación médica. Otro 12.5% tienen una contraindicación legal y otro 12.5% no donan por negativa familiar. Así nos quedan dos pacientes que en teoría, estadísticamente deberían ser donantes. Dos de cada 4 potenciales deberían ser donantes. Sin embargo, hay muchos otros aspectos que a veces interfieren”.
Entre uno de los aspectos más importantes está la falta de información o la información desvirtuada que provoca que las personas no quieran donar y lo manifiesten así en documentos como la licencia de conducir. Según la Unidad de Transparencia de la Secretaria de Transporte del Estado (Folio: 07150019), del total de licencias de conducir vigentes en Jalisco (1 millón 035 mil 082) sólo 37% precisan su consentimiento para ser considerados como donadores de órganos al morir.
Ideas que relacionan la donación con profanar el cuerpo, negligencia médica y hasta el crimen organizado forman parte de la apropiación colectiva de conocimiento malinformado.
En un sondeo realizado para este reportaje a través de la plataforma Google Drive, entre el 30 de octubre y el 6 de noviembre del 2019, de 57 participantes elegidos al azar, más de la mitad (30) declararon que sí conocen un mito por el que las personas prefieran no donar sus órganos al morir.
Entre los mitos más comunes están: el relacionar la voluntad de ser donador con negligencias médicas con 24 menciones; los mitos relacionados a la religión con dos menciones e información relacionada al tráfico de órganos con una mención.
Por su parte la Unidad de Transparencia de CETOT (Folio:m212/2019) registró 45 casos de posible donación cadavérica que no se concretaron entre 2014 y 2019. En 14 se ellos, la causa de la negativa familiar se debe a mitos alrededor de la donación como: El miedo de que el fallecido llegara con Dios o al funeral mutilado; el lucro de sus órganos y la esperanza de que despertara a causa de un milagro.
Adopta un riñón da cuenta de la existencia de los mitos. Este movimiento fue iniciado por la familia de Alex Ibarra Gutiérrez en 2016, cuando a sus 18 años él se dio cuenta de que necesitaba un trasplante de riñón. Esta organización se dedica a brindar información sobre enfermedades renales y promover la donación de órganos.
En las publicaciones de su página de Facebook, la administradora de la cuenta y mamá Alex, Adriana Gutiérrez, ha encontrado comentarios que aseguran que el personal médico deja morir a quienes se manifiesten como donadores para disponer de sus órganos.
Esta y otras creencias tienen relación directa con las personas que mueren esperando una donación de órganos, como lo asegura Eduardo Tapia de CETOT.
¿Es posible decir que hay pacientes que mueren esperando un órgano por los mitos? Sí, sí existen porque a pesar de que la sociedad aquí en Jalisco es altruista, a veces son esos pequeños detalles los que derrumban toda una e ese proceso de la donación”.
Los mitos contra los expertos
“Te dejan morir para quitarte tus órganos”
Rocío Tabares tiene 30 años como enferma renal, empezó con problemas desde que tenía siete años. Ha tenido dos trasplantes fallidos y en la actualidad se somete a sesiones de hemodiálisis cada lunes, miércoles y viernes con la esperanza de recibir un nuevo riñón y que la tercera sea la vencida.
Además, Rocío forma parte de la asociación civil Una oportunidad de vida, que se dedica a dar información y a ayudar a los enfermos renales del Hospital Civil Fray Antonio Alcalde, a conseguir el dinero necesario para su tratamiento. Desde los estudios médicos y la cirugía de trasplante, hasta los medicamentos inmunosupresores vitalicios.
En su larga trayectoria reconoce que hay quienes piensan que manifestar la voluntad de ser donador implica ponerse en riesgo.
Rocío, así como el artículo 324 de la Ley General de Salud, explica que la última palabra la tiene la familia, pues una vez fallecido el paciente es necesario el consentimiento de su conyugue, hijos, padres o hermanos para proceder con una donación.
La voluntad expresada en la licencia de conducir o en la tarjeta de donador de CETOT, no tiene valor legal, lo que según el propio Consejo significa que en el caso de “dejar morir” a los pacientes, el personal médico tendría que pasar por la voluntad de la familia para disponer de sus órganos.
“Te secuestran para quitarte tus órganos y los venden”
Rocío Tabares dice que parte del trabajo de Una oportunidad de vida es luchar contra la idea de que si manifiestas tu deseo de donar órganos te van a matar para quitártelos.
“Me mandan información súper alarmante y yo digo, no le hagas caso de verdad no le hagas caso, fíjense en la fuente. No tienen una fuente confiable y es totalmente falso”.
La Unidad de Transparencia de CETOT (Folio: 210/2019) y la Fiscalía General de la República (Folio: 0001700428519) proporcionaron datos a ZonaDocs en los que aseguran que del año 2000 a la fecha no hay casos registrados relacionados a los delitos mencionados en los artículos 461, 462 y 462 bis de la Ley General de Salud.
En dichos artículos se contempla el traslado de órganos y tejidos dentro y fuera de territorio nacional sin permiso de la Secretaria de Salud; la obtención, conservación y utilización ilícita de órganos y tejidos; el comercio de los mismos; el desacato del orden establecido en la listas de espera de los hospitales con licencia para donar y trasplantar; y el consentimiento del receptor a realizar un trasplante conociendo su origen ilícito.
De igual manera CETOT no tiene registro de casos de las faltas administrativas señaladas en los artículos 6, 7 y 49 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Trasplantes. En ellos, se contempla no disponer de órganos y tejidos en contra de la voluntad del donador; que la donación de órganos se realice solo una vez declarada perdida la vida del donador; y la prohibición del comercio de órganos y tejidos.
El doctor Marco Antonio Covarrubias, Jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital Civil, afirma que el tráfico de órganos está en la mitología popular y en el cine más que en el mundo real por lo que implica una cirugía de trasplante.
“Por las cuestiones de compatibilidad, de preservación de órganos, las condiciones de esterilidad, estaría imposible mantener un secreto de este tamaño en condiciones clandestinas. Es una de las cirugías más complicadas que existen”.
De las seis personas que están atravesando o atravesaron una donación y trasplante de órgano y que fueron consultadas para esta investigación, ninguna señala haber conocido o escuchado sobre irregularidades relacionadas al tráfico de órganos y tejidos.
“Dios me lo entregó completo y así lo tengo que regresar”
Adriana Gutiérrez de Adopta un riñón comenta que ha escuchado que algunas personas no quieren que sus familiares donen porque piensas que eso va en contra de los preceptos de su religión, aunque en realidad la mayoría de las religiones en el mundo consideran la donación como un acto de altruismo y están favor de él.
“A algunas personas desde que les comentas es no porque mi familiar no va a llegar al cielo completo entonces Dios no lo va a recibir. Si tú crees en eso el alma es la que va a ascender, no el cuerpo, el cuerpo se queda aquí.”
“El más rico se trasplanta más rápido”
El tiempo que representa la lista de espera de donaciones, cuyo nombre real es base de datos de pacientes en espera de un órgano, depende de cada hospital y órgano del que se trate según el doctor Eduardo Tapia de CETOT.
Aunque las diferentes listas que existen por hospital con licencia de trasplantar se hacen una sola a nivel nacional, los principales beneficiados y a quienes se les da prioridad son a los pacientes inscritos en la lista del hospital en el que se genera la donación.
De acuerdo con dicha explicación del Coordinador hospitalario de donación de CETOT, eso evita que se manipule la base de datos por influencias o intereses económicos.
“En los hospitales privados no es que se trasplanten más rápido por tener más dinero, simplemente es porque es más corta la lista y más rápido, entre comillas, se trasplantan”.
Mientras en el Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS) Jalisco, 4 mil 671 personas esperan una donación cadavérica, en los hospitales privados de Guadalajara esperan 144 personas.
“Me lo van a entregar en una cajita de zapatos”
Entre las respuestas del sondeo que se realizó para este reportaje, Karla Martínez señaló que el mito que conoce alrededor de la donación y por el que las personas prefieren no donar es que “al remover los órganos se deforma el cuerpo y no puede presentarse con el ataúd abierto en el funeral”.
Al respecto, Eduardo Tapia explica que cuando los familiares del fallecido deciden donar tejido, lo que se toma son pequeñas porciones de piel de la espalda, glúteo y pierna por la parte de atrás, para que por adelante el cuerpo quede prácticamente intacto para vestirlo y darle la sepultura que la familia desee.
Para trascender a la muerte
Quienes han pasado por un trasplante como pacientes o familiares se mantienen firmes en la postura de que donar un órgano es donar vida porque conocen las dificultades físicas, emocionales y económicas que el proceso implica. Armando Horta Rosas, quien le donó un riñón a su hijo Fabián Horta el pasado 2 de octubre, dice que si pudiera donar más órganos lo haría.
Armando y Fabián han tenido que viajar hasta Guadalajara desde Sahuayo de Morelos en Michoacán durante cada paso del proceso de donación-trasplante porque en su ciudad no les podían dar el servicio médico que requerían. Ahora se enfrentan a la dificultad de conseguir dinero para los medicamentos inmunosupresores de Fabián y que su cuerpo no rechace el trasplante.
El doctor Eduardo Tapia de CETOT explica que para aumentar el número de donaciones cadavéricas es necesario que la gente hable con su familia sobre su voluntad al morir, aunque el tema sea tabú.
“De nada sirve que seas donador de closet, que digas nada más Dios y yo lo sé. Simplemente es el estar preparado y estar consciente decir en cualquier momento puedo fallecer, pero yo ya expresé mi voluntad”.
El conocimiento entre familiares sobre la voluntad de ser donadores y la difusión de información real alrededor de las donaciones son una forma de combatir los obstáculos que impiden el otorgar a otros los órganos que ya no ocuparemos al morir, aclara Eduardo Tapia. A través de esos dos puntos, asegura, el promedio de personas que esperan recibir un órgano podrá elevarse del 10.71% que se tiene actualmente; de la misma manera, quienes no quieren morir esperando tendrán una esperanza mayor de recibir el riñón, el corazón o el hígado que les permita vivir de nuevo.
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