Para enfrentar las deficiencias del sector salud, el estigma social y la desinformación, nace la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos. En su capítulo Jalisco, un grupo de juventudes VIH positivos se organiza para accionar desde el activismo con sus experiencias y transformar sus escenarios de vida.
Estas son las historias de Alberto, Noyomi, Vitra y Rubén.
VIHVIR Y SOBREVIHVIR* es una frase referencial de resistencia entre la población VIH positivo, desde la apropiación y resignificación del concepto e integrando las implicaciones de vivir positivos.
Por Miguel Ángel Vidal / @Vidal_Pmiguel
Elevador
“Que un doctor te vea con cara de lástima dices VERGA, ME VOY A MORIR, o sea, no sabes cómo reaccionar (…) ¿Qué hubiera pasado si una persona que no está tan fuerte mentalmente le toca este tipo de discriminación? porque yo me sentí discriminade”.
Alberto Medina, (elle), 24 años, entrenador de danza y expresión corporal de patinaje artístico sobre ruedas infantil y juvenil.
Después de que una persona inicia su vida sexual se recomienda hacer pruebas periódicas para la detección de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). En el caso específico del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), la Organización Mundial de la Salud (OMS), recomienda que toda persona que se considere en riesgo, debe realizarse una prueba de detección.
Alberto (elle), hace memoria y recuerda un peculiar olor a medicamento mezclado con alcohol, algo que describe como “el típico aroma de hospital”, aquel día que recibió su diagnóstico.
“La sensación fue un poco extraña, fue dos días antes de mi cumpleaños y soy medio claustrofóbico, entonces fue como encerrarme en un espacio de cuatro paredes, en un elevador”.
Verse dentro de ese consultorio y con una noticia que no esperaba, fue impactante. Un hueco en el estómago junto con esa escena claustrofóbica hace sentido con la metáfora del elevador:
“No encontraba salida, yo solo iba por un medicamento que me aliviara en el momento y resultó que me cambió la vida por completo, entonces fue como en un elevador, no sabes cuántos pisos hay y no sabes si va a abrirse o no, pero estás ahí…”
Alberto acudió al Comité Humanitario de Esfuerzo Compartido contra el SIDA A.C. CHECCOS A.C., ahí fue donde recibió su diagnóstico, después fue canalizado al Consejo Estatal para la Prevención del SIDA (COESIDA) y, de ahí, finalmente a la clínica del seguro social que le correspondía.
“Me sentí en shock, primero me estaban dando información y el psicólogo me estaba ayudando y me estaba diciendo todo lo que tenía que hacer, pero mi cabeza todavía no procesaba, seguía despertando en este elevador.”
Beto, como le dicen sus amistades, era estudiante universitario cuando recibió su diagnóstico, por lo tanto, tenía seguro social y pudo acceder “fácilmente” al tratamiento. Le entregaron una hoja con todos los pasos que debía seguir para obtener el medicamento, así que eso fue sencillo, pero en su cabeza había otras preocupaciones: “yo creía que me iban a juzgar, me iban a criticar “por qué no te cuidaste”, bla bla bla” confiesa.
Aparentemente al inicio eso no sucedió, incluso, señala que se “sintió un poco más tranquilo”, pero, durante el proceso de registro y seguimiento dentro de las clínicas 78 y la 14 del Instituto Mexicano del Seguro Social en Guadalajara -hospitales donde fue tratado- relata que se enfrentó con un patrón de comportamiento que demostraba falta de sensibilidad, empatía y, sobre todo, respeto y profesionalismo de parte del personal del área de salud que le atendió:
“Cuando llegué con la médico general, recuerdo que a todas las personas que les decía mi diagnóstico, –porque era necesario-, les cambiaba la forma en la que me veían. Es como si cambiara la forma en la que te tratan”.
Dice que especialmente sintió que el personal de salud estaba “sorprendido” por su edad: “se ponen a la defensiva y como juzgando, ¡ay pobrecito! ¡ay, tan pequeño! ¡tan chiquito y todo lo que te va a pasar! Y tú al no saber, estando en un elevador que no sabes ni para dónde va, si es un putazo”, explica.
Además, el proceso mismo es revictimizante, pues en cada ventanilla, oficina, departamento tenía que repetir la misma oración:
“Soy Alberto, tengo 22 años y tengo diagnosticado VIH desde tal…”
Después de un sinfín de registros, revisiones y papeleo le tocó recoger su medicamento. En el último filtro, cuenta que se topó con dos situaciones, la primera: su identidad como persona no binaria:
“Recuerdo que esta doctora me preguntó mi orientación sexual, pero, no sabía ni dónde ponerla y le preguntó a su ayudante que si eso ¿dónde iba? ¿en orientación o en identidad?”
Y la segunda, el precio del medicamento y su accesibilidad, considera que esto repercutió de manera drástica en su vida como persona VIH positiva, pues reconoció la vulnerabilidad en la que se encontraría si en algún momento tuviera que hacerse cargo del costo del medicamento:
“Me dan mi primer botecito de medicamento recuerdo que volteó la caja y veo el precio sugerido y veo casi 14 mil pesos y para mí fue otro shock, de decir ¿no mames esto cuesta el medicamento?”
Pasaron tres meses desde su diagnóstico para comenzar con su tratamiento.
Es importante advertir que el acceso al medicamento para tratar el VIH es de acceso universal y gratuito, no obstante, la posibilidad del desabasto es una constante.
En diciembre de 2019, 137 personas que recibían sus tratamientos dentro del IMSS en Jalisco se quedaron sin medicamento, producto del desabasto que se enfrentaba en ese momento. Dos años después, en noviembre de 2021, organizaciones de la sociedad civil se manifestaron a las afueras de Palacio de Gobierno para denunciar que 211 personas positivas en VIH “no habían recibido atención médica”.
Por otro lado, si bien, el seguro social ofrece entre sus servicios a personas positivas en VIH, la atención psicológica, Beto recuerda que ésta no la recibió hasta que la solicitó:
“Hasta que no fue que yo pedí ayuda psicológica es que me la dieron, hasta que yo la pedí. Igual con la dental. Nunca hubo como tal un consejo directamente del sector salud, solo era un mensaje de “busca ayuda porque la vas a necesitar, ¿ok?”.
Arriba de ese elevador en el que se encontraba en medio de esta experiencia, Beto decidió llamar a su mejor amiga “(…) el elevador se paró, se detuvo, yo creo ella puso música en el elevador. Me ayudó a saber dónde estaba, y me pregunté ¿qué voy a hacer con esto?”.
El activismo como una persona joven positiva llegó poco después, afirma “luego de este proceso caótico con el tratamiento y con los medicamentos, decido hacer activismo”.
Tatuajes de Beto: Corazón (bombea la sangre con VIH, cada año agregará una marca porque sigue luchando); un sobre (le recuerda a su papá); y una “cuenta regresiva” (señal del baile y el estado de alerta para enfrentar cualquier adversidad).Fotografía Miguel Ángel Vidal.
Diez meses a la deriva
“Me dieron cita DENTRO DE UN AÑO, de octubre de ese año me dieron la cita para agosto del siguiente año, entonces estuve todo un año sin medicación creo que ¿10 meses? Sí, 10 meses sin medicamentos”.
Noyomi, 22 años, audiciona para la sexta temporada de La Más Draga, diseñadora gráfica, todóloga.
Noyomi es una joven trans e integrante de la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Red J+), capítulo Jalisco.
Su historia y los obstáculos con los que se enfrentó tras enterarse de su diagnóstico están ligados a las complicaciones que trajo consigo la pandemia por COVID-19.
Solo en 2021 se reportaron mil 123 casos nuevos de VIH en Jalisco, de acuerdo con el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de VIH del Gobierno Federal. Sobre las defunciones, en el año 2020, cuando se decretó la Emergencia Sanitaria por COVID-19, se reportó el fallecimiento de 4 mil 557 personas con VIH.
Una de las dificultades más graves es que pasó casi un año sin acceso al tratamiento retroviral “tuve que ser muy fuerte para soportarlo todos estos diez meses y sin medicamento y el saber que, pues, tenía VIH”.
Noyomi tampoco recibió acompañamiento psicológico durante este tiempo, los especialistas que la atendieron dentro del Hospital Civil viejo especificaron que tenía que iniciar un tratamiento, “antes de eso” no se le podía brindar atención psicológica.
“No me ofrecieron ayuda psicológica hasta que comenzara con el medicamento, ellos me lo especificaron, porque no había doctores”.
En estos diez meses de extremos cuidados, relata, la incertidumbre fue su acompañante todos los días:
“Tenía que estarme cuidando más, lo que comía, mis emociones, el no sentirme triste, sabía que si esto sucedía, sin el medicamento, podía hacerme más daño”.
Al no tener seguro social, la atención médica que recibió fue en el sector público y su experiencia la dejó “sin comentarios”, dice, sobre todo por los periodos de espera:
“Como paciente no considero que sea excelente, ni tan buena, pero pues sí, ahí está, de cierta manera llegas y te atienden. Pero aún siento que es muy tardada”.
Dentro del círculo social de Noyomi se encontraba Rubén Barba, quien la invitó a formar parte de la Red J+, una agrupación integrada por adolescentes y jóvenes que viven con VIH. Sin duda, señala, este espacio de organización y activismo repercutió en su vida, especialmente, porque le permitió participar activamente en la creación de proyectos con impacto en las juventudes que viven positivas en VIH.
Esto, confiesa, la ha hecho muy feliz.
Noyomi cuenta que nació dentro de la comunidad de ballroom tapatío, junto con más disidencias de la calle y periféricas. Por ello, como activista en la defensa de los derechos de las juventudes positivas en VIH y como parte de su proyecto de vida, ha decidido utilizar su plataforma como participante de la sexta temporada de La Más Draga (reality show mexicano de competencia de Drags transmitido por YouTube) para romper estigmas, acompañar y educar a la comunidad que le ve.
Su inspiración para hacer su drag se basa en las películas de terror, los videojuegos y la sensualidad. Ella es actriz de teatro musical y ha participado en el Guadalajara PRIDE, Babel Club, Teatro Galerías y un sin fin de bares y antros.
Ella está segura que es la drag que les faltaba ver:
“Trato de ayudar desde esta parte, que me están viendo, por lo de La Más Draga. Todo se resume en educar, es compartir la información, saber que existe una red de apoyo para jóvenes que pues vivimos con VIH y pues que no estamos solxs”.
Está segura que a partir de estos procesos de vida y activismo, ha nacido dentro de sí una “fuerza radical” poderosa que le permite continuar todos los días desde una trinchera de reivindicación, lejos del estigma y el miedo:
“el VIH creo que te da el amor propio, la seguridad y el empoderamiento a ti misma. Lo recordamos día con día, al tomar la pastilla y creo que te hace más fuerte”.
Tatuajes de Noyomi: representan su identidad y el camino que ha recorrido. Son la metáfora de la travesía que significa su lucha y la de toda su comunidad. Fotografías Miguel Ángel Vidal.
Transformación
“Realmente me daba más miedo no saber que saber cuál era el estatus, saber mi estatus para mí fue justo cuidarme y si ha sido como un proceso de ser más cuidadoso conmiga misma”.
Vitra Azara, 31 años, diseñadora gráfica de profesión y artista por vocación.
Vitra recuerda estar atravesando por cambios en su vida antes de recibir su diagnóstico.
Acompañada de su hermana, quien trabaja en el sector salud, acudió al Consejo Estatal para la Prevención del Sida (COESIDA) para recibir tratamiento.
Según cuenta, “el único inconveniente” que tuvo al inicio de su tratamiento fue “el morbo” que percibió de parte del área de infectología y la poca atención que recibió de algunos médicos generales: “cuando te acercas al módulo de infectología, siento que todos te ven raro porque no saben qué realmente tienes, se siente otra atención. Luego, cuando inicié, había un doctor que generalmente llegaba tarde o no estaba y sólo eran los asistentes los que hacían todo el papeleo”.
Esto la hizo cambiar de especialista. Ahora, acude con una médica que la hace sentir más cómoda e informada sobre su proceso. Por ejemplo, Vitra señala que esta doctora le ha preguntado sobre su identidad, le ha orientado sobre los programas y servicios a los que puede acceder siendo una mujer trans e, incluso, le preguntó sobre si pretendía transicionar de manera hormonal, antes de asumirlo o, en su defecto, de negárselo.
El apoyo, trato y acompañamiento que recibió la hizo desear hacer lo mismo por otras personas. Un buen día, narra, encontró en Facebook una publicación donde se hablaba de la Red J+y decidió escribir para saber más.
Desde ese día se sumó al proyecto y hoy participa en la defensa y el activismo de los derechos de las juventudes positivas junto a Beto, en el capítulo Jalisco de la Red J+.
Para Vitra, formar parte de esta red le ha dejado lecciones de vida para sí misma y para sus compañeres, sólo puede decir que “vivan y resistan”, pero, especialmente, que lo hagan sin estigma: “desde mi trinchera yo puedo expresar hacia otras, otros y otres mi estatus, el simple hecho de que esté viviendo agusto, o sea, ¡estoy viviendo!”.
Además del trabajo que realiza en la Red J+, Vitra acompaña a “su familia trans” en JUNTRANS, una comunidad de escucha y acuerpamiento donde se brinda información necesaria sobre sus procesos de vida, reconociendo que, en algunos casos, no todes sus integrantes tuvieron acceso a este conocimiento.
Contribuir a la creación de espacios seguros ha sido el trabajo de Vitra, la artista por vocación. Fotografías Miguel Ángel Vidal.
Cuando llega el VIH a mi vida tenía 16 años
“Después de todo me di cuenta de que yo no sabía que era el VIH. ¿Cómo le digo yo a mi mamá que no voy a morir? si yo no sé si sí o si no”.
Rubén Barba, 28 años, coordinador nacional de la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos y estudiante de Relaciones Internacionales.
En el caso de las personas menores de edad que acudan a realizarse una prueba de detección, deben estar acompañadas de un tutor para el proceso de atención. Según explicó el Jefe del departamento de Enfermedades Transmisibles de la Secretaría de Salud Jalisco, Aarón Jesús Fuentes Ramos, esto es así para contar con la autorización de las pruebas.
Si la prueba es reactiva -positiva-, detalló el médico, inmediatamente se inicia el Protocolo de Atención Integral, canalizando a la persona a los servicios de atención psicológica -como parte del proceso de contención- . A partir de esta contención dependerá la adherencia al medicamento y a todo el tratamiento antirretroviral.
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Flujograma para la atención en el Centro de Atención Especializado en VIH. Secretaría de Salud Jalisco
Rubén Barba tenía 16 años cuando se enteró de su diagnóstico, estaba en la preparatoria y fue por el consejo de su profesora de la clase de sexualidad humana que decidió ir a realizarse una prueba de VIH.
“Decidí ir yo solo, luego me enteré de que por ser menor de edad no tenía acceso a la prueba a menos de que fuera acompañado con un tutor legal”.
¿Cómo le voy a hacer para hacerme una prueba? se preguntaba. Finalmente, decidió pedirle ayuda a su cuñada “me las ingenié, hablé con mi cuñada y le dije “¿oye, puedes ir acompañarme?”, entonces fuimos. Me hice la prueba, salió positiva, no lo esperaba, según yo iba de rutina”.
De acuerdo con Fuentes Ramos, el rango de edad en la que las personas son diagnosticadas con VIH se encuentra entre los 15 y los 25 años de edad.
La situación de un diagnóstico positivo llegó como un problema a la vida de Rubén, otro problema que resolver y dentro de sus tiempos libres, encontró una publicación, una oferta, que supuso el principio de un largo camino en el activismo que hoy realiza por las adolescencias positivas.
“VIHAS DE VIDA era una campaña de una organización que se dedicaba a la promoción de la salud sexual, específicamente en VIH y me latió. Les llamé y les escribí, se quedaron sorprendidos de que les llamaran.Me reuní con ellos. Generalmente cuando uno adquiere su diagnóstico de repente llega un grupo de autoapoyo, pero en mi caso no, de hecho, ni siquiera les había dicho que tenía VIH, sólo era para poder contribuir y a la vez informarme, o sea, mató dos pájaros de un tiro, pensé”.
Esta experiencia y otras dentro de agrupaciones y organizaciones por la defensa de los derechos de la comunidad positiva en VIH, permitió a Rubén formarse en el activismo para acompañar a otras juventudes como él, así como identificar las necesidades que deben cubrirse en esta materia dentro de las dependencias de gobierno.
Su andar lo ha llevado a ocupar el cargo de Coordinador Nacional de la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos, una organización que busca “promover el empoderamiento de adolescentes y jóvenes positivos para acceder al ejercicio integral de sus derechos y así mejorar su calidad de vida”.
“A veces no es sólo la enfermera, no es este el infectólogo, no es la persona que me está atendiendo al frente, es una estructura más a fondo la que tiene que cambiar. Con esta información uno va notando y se da cuenta de que no es normal vivir las violencias que vives a diario”.
Durante el largo caminar, lo más difícil de hacer activismo es el adultocentrismo que enfrentan las adolescencias y juventudes, refiere Rubén, expone que las autoridades no reconocen su capacidad de agencia y formación en el tema, además de que esto hace que no se tomen en cuenta sus propuestas.
Modificaciones
Diversas organizaciones de la sociedad civil en Jalisco y en el país, entre ellas la Red J+, se unieron para emitir un pliego petitorio el pasado 4 de noviembre de 2021, en este exigieron a las autoridades de Jalisco una serie de demandas donde buscan influir en la creación de mecanismos de atención, políticas públicas y estrategias que beneficien a la población VIH positiva.
Entre los ejes previstos se encuentran temas de atención, trato digno y especializado, reducción de los procesos burocráticos y mejora del presupuesto asignado. Uno de sus necesidades más urgentes fue la puesta en marcha de Centros de Atención Especializada, con el fin de disminuir la saturación en los hospitales y el acceso a servicios médicos de calidad.
Un año después, el Gobierno de Jalisco anunció el 1 de diciembre de 2022 la inauguración del Centro de Atención Especializado en VIH e Infecciones de Transmisión Sexual en Guadalajara. Como antecedente en el estado, ya existía el Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual (CAPASITS) en Puerto Vallarta, desde octubre del 2006.
De acuerdo con Aarón Jesús Fuentes Ramos, del departamento de Enfermedades Transmisibles de la Secretaría de Salud Jalisco, los servicios que se ofrecen son: aplicación de pruebas rápidas, consulta médica, atención psicológica o de contención y atención odontológica.
Rubén considera que este es un buen inicio, aunque no necesariamente es lo que se solicitó en sus demandas:
“En los primeros días de su funcionamiento (primera etapa) estaban presentando deficiencias, se supone que ahí mismo te hacen las pruebas de CD4 y carga viral, de repente no las estaban haciendo; te pedían como paciente que te fueras a un laboratorio externo a hacértela y que llevaras los resultados, costeándola por tu cuenta”.
Por ahora, declara, permanecerán vigilantes de este centro hasta que se garantice un servicio digno y de calidad para todas las personas que lo requieran.
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En este camino de activismo y lucha, donde cada paso es un grito de esperanza y resiliencia, las juventudes positivas han demostrado formas de ser valientes e inquebrantables. A través de sus voces han desafiado estigmas y barreras, abriendo puertas para la comprensión y la inclusión.
Y es que reconocen que cada lucha individual se ha convertido en una victoria colectiva, y cada obstáculo superado ha reforzado el compromiso de transformar su realidad y la de todas personas jóvenes y adolescentes positivas:
“El miedo es algo que siempre nos carcome, sin embargo, a veces, lo que pensamos está en nuestra mente nada más. No están solxs, a veces platicar con alguien al respecto de estos temas es lo más importante” coinciden Beto, Noyomi, Vitra y Rubén.
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La Red Nacional de Jóvenes Positivos México se conformó en 2012, como resultado de un encuentro en Colima donde participaron 28 jóvenes, su objetivo es “vincular las acciones estratégicas de las juventudes con VIH con las políticas públicas en México en materia de juventud y desarrollo social”.
Si quieres entrar en comunicación con la Red J+ puedes hacerlo a través de su número de contacto: +52 33 2072 9385. También, puedes contactarles a través de su perfil de Facebook Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos.
Es un proyecto auspiciado por la Fundación Internacional de Seattle (SIF, por sus siglas en inglés), a través del Fondo para Jóvenes de Centroamérica y México (Fondo CAMY) y Philanthropy Lab de la Universidad de Washington (UW).
