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Por Israel Tonatiuh Lay Arellano y Edgar Michael Durán Morales
En el texto que se publicó el 10 de abril, se comentó sobre la falta de estadísticas oficiales para el autismo. La cifra que se utiliza en este tema, y que incluso utilizan algunas de las propias instituciones del Estado, es resultado de la investigación que realizaron la Clínica Mexicana del Autismo (CLIMA), y la organización estadounidense Autism Speaks, en la ciudad de León, Guanajuato, y publicada en 2016, donde se coloca la prevalencia de una persona con autismo por cada 115. Si bien en la actualidad hay diferentes cifras a nivel mundial, en nuestro país no se ha llevado a cabo otra investigación de este tipo o medición ¿Por qué? A continuación, algunas respuestas.
Las estadísticas, o al menos conocer el número de personas en determinada situación es de suma importancia para enfocar una política pública, en otras palabras, se requiere saber cuántas personas están en esa situación para saber cuáles y cómo deben ser los apoyos. Para recabar información sobre las personas con autismo en México se podrían utilizar tres grandes instrumentos: el Censo de General de Población y Vivienda; el Formato Estadístico 911, el cual recaba información de los niveles de educación básica, media superior y superior; y una posible sistematización de todo el sistema de salubridad nacional.
Sin embargo, el desconocimiento de cómo se producen, como opera y cómo se procesan los datos del Censo de Población y Vivienda, que realiza cada 10 años el INEGI, llevó, para la edición de 2020, a generar falsas expectativas y exigencias inadecuadas por parte de familias de personas con autismo. El Censo es un programa de información estadístico que demanda la participación y despliegue operativo de miles de personas en todo el territorio nacional. Su ejecución comprende fases que van desde recabar las necesidades de información; planificar y ejecutar las actividades del diseño conceptual y metodológico, la captación, procesamiento y análisis de datos para preparar la información que se pondrá a disposición de los usuarios. Los resultados del Censo son un elemento de apoyo importante para el diseño y evaluación de políticas públicas, así como para las decisiones que toman los diferentes sectores de la sociedad.
Al hablar de los operativos censales es importante no perder de vista las implicaciones presupuestales y operativas de la puesta en marcha. La última edición del Censo involucró a poco más de 200 mil personas, de las cuales aproximadamente tres cuartas partes fueron entrevistadoras y entrevistadores encargados de visitar cerca de 55 millones de viviendas. Las entrevistas se llevaron a cabo mediante la aplicación de los cuestionarios básico y ampliado. El cuestionario básico aplicado en 2020 consta de 38 y el ampliado de 103 preguntas.
El Censo de 2010 implicó un gasto 6 mil millones de pesos, lo que representó un gasto de 55 de pesos por habitante. Así mismo, se estimó que el costo promedio por pregunta fue 150 millones de pesos (Zúñiga, 2010). Según el Presupuesto de Egresos de la Federación de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP), se destinaron 8 mil 716 millones de pesos para realizar el Censo 2020, lo que representó 25% más que en 2010, atribuible al crecimiento del número de viviendas calculado en 25 por ciento. (Carrillo, 2020).
Con respecto al cuestionario ampliado, el cual aborda de manera limitada el tema de discapacidad, se aplicó en 786 de los 2 465 municipios existentes en el país en 2019, y que en su momento cumplieron según estimaciones realizadas a partir de los resultados de la Encuesta Intercensal 2015, con uno más de los siguientes criterios de selección: (INEGI, 2021).
- Municipios con menos de mil 300 viviendas particulares habitadas;
- 40% o más de su población de 3 años y más que hablan alguna lengua indígena y que no hablan español;
- 40% o más de su población que se considera afrodescendiente;
- Alto grado de rezago social y con 10 mil o menos viviendas particulares habitadas.
- Índice de Desarrollo Humano (IDH) menor a 0.55 y con 10 mil o menos viviendas particulares habitadas.
En el resto de los municipios que según las estimaciones arrojaron más de mil 300 viviendas, se censaron por lo menos 2 mil 057 viviendas con el cuestionario ampliado, y si el municipio contaba con localidades de más de 200 mil habitantes se censaron por lo menos 4 mil 470 viviendas.
El Formato Estadístico 911 (F-911) consiste en bases de datos conformadas por medio de registros administrativos que contienen la información de todas las escuelas del país (censo de escuelas). Todos los centros escolares están obligados a proporcionar la información solicitada por la SEP, tanto al inicio como al fin de cada ciclo escolar, siguiendo una logística de captura que involucra tanto a las autoridades escolares como a los directivos de la educación de los estados y la propia SEP. Así es como se generan las estadísticas educativas para dar cuenta de la educación en el país y proveer la información necesaria para diseñar políticas educativas.
Sin embargo, la falta de capacitación para el llenado correcto del formato impacta en la veracidad de la información, ya que la falta de atención y seriedad para reportar la información ocasiona errores en los reportes y por lo tanto el sesgo de la información. En otras palabras, estas estadísticas se publicarán tal cual son reportadas. Si la información tiene vicios de origen, es imposible para la autoridad educativa, local y federal, o para el propio INEGI corregirla. Cabe aclarar que la responsabilidad de la estadística educativa es de la SEP. El INEGI recaba la información para la conformación del programa México en cifras.
Finalmente, otra institución del Estado que pudiera aportar a las estadísticas es el de Salubridad, si bien, al igual que educación sólo cubriría a quienes se encuentren en éste (derechohabientes del IMSS, ISSSTE y los demás subsistemas de salud nacional). Sin embargo, no ha habido ni interés ni voluntad política para que esto suceda al menos en el tema del autismo. En Jalisco hubo una intención hace algunos años, cuando entre la delegación sindical del IMSS y la Fundación Faro de Alejandría A.C. se firmó un acuerdo de colaboración para que se aplicara un cuestionario-filtro en la consulta de medicina general. Ello tendría como objetivo reconocer síntomas de alerta temprana y, posteriormente, una posible estadística a nivel local. Lamentablemente, este proyecto ni siquiera inició.
Referencias
Carrillo, S. (20 de febrero de 2020). Cuestione. Recuperado el 26 de abril de 26, de https://cuestione.com/especiales/el-censo-de-2020-tendra-el-mismo-costo-por-vivienda-que-hace-10-anos/
INEGI. (2021). Censo de Población y Vivienda 2020. Diseño de la muestra censal. Aguascalientes: Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Recuperado el 26 de 04 de 2023, de https://www.inegi.org.mx/app/biblioteca/ficha.html?upc=702825197629
Zúñiga, J. (1 de junio de 2010). Se inicia el registro; cada pregunta cuesta al Estado $150 millones: Inegi. La Jornada, pág. 25.
