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Por Israel Tonatiuh Lay Arellano / @TonatiuhLay
El pasado 2 de abril se cumplieron 15 años de conmemorar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo; por ello, se plantea la publicación de dos textos durante este mes de abril, para abordar diferentes temáticas en torno al autismo. En esta primera colaboración se tiene el objetivo de responder, a grandes rasgos: ¿Qué se ha logrado en cuanto a la concienciación sobre el autismo y políticas públicas en la materia? Echando un vistazo a los temas de estadísticas, normatividad, políticas públicas y participación de la sociedad civil. Pero antes, explicaremos el surgimiento de la conmemoración del 2 de abril.
Este fue declarado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, a través de la Resolución A/RES/62/139, del 18 de diciembre de 2007, en la cual se invitó a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observasen debidamente este Día Mundial con miras a aumentar la conciencia pública sobre este trastorno.
El documento hace referencia al derecho de los niños con discapacidad de “disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad, así como su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños” (ONU, 2008). Así mismo, reafirma que se debe garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente. A continuación, señalamos algunos elementos sobre los temas de estadísticas, normatividad, políticas públicas y participación de la sociedad civil.
Números: En México continúa sin haber una estadística oficial de la prevalencia de esta condición. Se continúa tomando en cuenta el estudio que realizaron en 2015, en la ciudad de León, Guanajuato, las organizaciones Autism Speaks, de Estados Unidos, y la Clínica Mexicana del Autismo (CLIMA), cuyo resultado arrojó la conocida cifra de una persona con autismo por cada 118.
Se recordará también que varias organizaciones propusieron al INEGI, a través de la convocatoria de la Consulta Pública del Censo de Población y Vivienda de 2020, emitida en 2019, la adición de preguntas relacionadas con el autismo al cuestionario del Censo, sin embargo, debido al costo que implicaba la logística de anexar preguntas, sólo se incluyó en los cuestionarios ampliados, los cuales se aplicaron en muestras aleatorias pequeñas, sin que el dato pudiera ser realmente significativo.
Normatividad: El 1 de mayo de 2015 entró en vigor la Ley General de Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista. En ese momento logró que el autismo no sólo fuera visto como una categoría clínica, sino que, al hablar de una condición, se tomaban en cuenta los aspectos sociales y el reconocimiento de sus derechos humanos. Para lograr su objetivo, la Ley daba un plazo de un año para que las entidades federativas armonizaran su marco normativo, pero una demanda de acción de inconstitucionalidad retrasaría más de nueve meses este proceso, y aunque al final la Ley sería avalada por la Suprema Corte de Justicia de la Nación, la mayoría de los estados del país incumpliría el plazo.
A la fecha, 20 entidades federativas cuentan con una ley local en materia de atención, protección e inclusión a personas con autismo. En Guanajuato se optó por adicionar la normatividad en salud y educación, mientras que en Yucatán se adicionó un capítulo a la Ley de Salud. Sin embargo, aunque la educación y la salud son los pilares más importantes en la atención e intervención a personas con autismo, su inclusión debe ser en todos los sectores, por lo que en 2020 se presentó una iniciativa de ley local en Guanajuato, y en 2022 se propuso la de Yucatán.
La Suprema Corte de Justicia de la Nación declaró, en junio de 2022, inválido el decreto de creación de las leyes locales de la Ciudad de México y de Nuevo León (por segunda ocasión, la primera vez fue en 2019), por considerarse que no hubo una consulta pública y amplia hacia la comunidad de personas con autismo. Finalmente, el resto de los estados, ocho, no cuentan con legislación local, incluso es posible que en la mayoría de éstos las iniciativas presentadas entre 2016 y 2019, ya hayan caducado en su proceso legislativo, lo que significa que deberán de presentarse nuevamente como iniciativas.
Políticas públicas: Aunque existe una ley vigente en veinte estados, en general hay una inexistencia de políticas públicas en la materia, esto se debe, sobre todo, a la opacidad de las comisiones creadas por la propia ley para elaborar y conducir la acción gubernamental. Aunque en once de estas instancias hay por lo menos un integrante de la sociedad civil como miembro permanente, no se ha encontrado una colaboración más amplia y una fórmula que se traduzca en verdaderas políticas más allá de los apoyos a la realización de eventos de difusión. En las nueve comisiones restantes no hay integrantes de la sociedad civil, lo que vuelve aún más gris la actuación de estos órganos.
Participación de la sociedad civil: Las organizaciones sociales e instituciones de asistencia privada que trabajan en pro de las personas con autismo, en general llevan a cabo sus actividades en las vertientes de apoyos psicopedagógicos y de diversos tipos de terapias. El gran reconocimiento a estas asociaciones, compuesta en su gran mayoría por los propios padres de familia, debe ser el que con un casi nulo apoyo gubernamental han llevado a cabo un enorme trabajo de visualización y un gran esfuerzo a favor de la sensibilización.
La visualización puede observarse a través de diversas actividades realizadas no sólo en el mes de abril o de febrero (por el día internacional del Síndrome de Asperger), sino en todo el año (cuyo aumento ha sido progresivo). Todas estas acciones buscan también la sensibilización de la sociedad hacia el tema. Así mismo, basta con indagar en internet sobre cursos en materia de autismo para que la inteligencia artificial de los buscadores despliegue una amplia oferta (sin que califiquemos aquí su calidad o seriedad).
Sin embargo, la concentración de los esfuerzos de las organizaciones por resolver los problemas inmediatos, ha ocasionado una focalización en aspectos terapéuticos y educativos, dejando en segundo plano los de habilidades sociales; la sobre oferta de conferencias, cursos, diplomados abre al conocimiento de diversas metodologías o técnicas de intervención, sin tomar en cuenta los contextos socio-culturales y de desarrollo conceptual; lo anterior provoca la importación de conocimiento sin un adecuado filtro, y una brecha cada vez más profunda entre los generadores de conocimiento local (Universidades y otros centros de investigación).
Así mismo, como si se tratara de un reflejo de la cultura política imperante en nuestro país en este momento, la intolerancia hacia formas distintas de opinar sobre la Condición ha provocado linchamientos mediáticos y el desconocimiento del trabajo de muchos años de algunas de estas organizaciones. Esta división puede observarse a simple vista al conocer la oferta de “primeros congresos…”, en todo el país desde hace varios años. Los egos pueden observarse también en la preferencia por expertos extranjeros cuando en las mismas ciudades, estados o región existen otros profesionales trabajando en las mismas temáticas.
A grandes rasgos esta es la realidad del conocimiento y la atención al autismo en nuestro país, situación que debe evolucionar hacia otros estadios en pro de estas personas, pues quienes eran unos niños hace 15 años, hoy son jóvenes con condición del espectro autista que siguen enfrentando barreras, requieren de apoyos para una adecuada inclusión universitaria, laboral y social, es decir, mejores entornos que les permitan ejercer sus derechos.
- Fuente: ONU (2008). Resolución aprobada por la Asamblea General el 18 de diciembre de 2007. En: https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N07/472/14/PDF/N0747214.pdf?OpenElement
