Desde los 12 años me daban ataques de pánico, pero cuando le pregunté a mi mamá si debía ir al psicólogo, ella dijo: “No, tú no estás tan mal”.
“Lo único que tienes es que eres muy apasionada”, me dijo el psicólogo al que consulté por primera vez, a mis 19 años, porque tenía ataques de pánico y depresión.
Él también me desanimó de consultar a un psiquiatra, diciéndome que me iban a mandar medicamentos que realmente no necesitaba y que solo iban a “cubrir” los síntomas, lo que haría más difícil que pudiera sanar el problema de origen en terapia.
Decidí darme esa oportunidad hasta mis 32 años, cuando sufría un episodio de burnout y lloraba de tristeza o frustración al menos una vez a la semana. Me diagnosticaron Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).
Mi diagnóstico me sorprendió porque de hiperactiva no tenía nada y desde siempre me ha gustado estudiar. ¿Cómo podría tener TDAH entonces? El TDAH se asocia a niños pequeños incontrolables corriendo por todos lados y con problemas en la escuela. Yo también creía eso. De hecho, hasta hace 9 años solo se diagnosticaba en infantes.
Esta situación representó muchísimas dudas e invalidación propias y de terceros, con comentarios como: “Todos nos distraemos a veces, no creo que tú tengas TDAH”. Hasta yo estaba de acuerdo con eso cuando recién recibí el diagnóstico, pero, a la vez, ya todo para mí era objeto de análisis.
¿Es realmente normal no saber dónde dejaste tu celular varias veces al día? ¿Es realmente normal haber tenido episodios depresivos cada año mientras estuve en la universidad, a causa de querer cambiar de carrera frecuentemente? En las respuestas de esas preguntas hay matices, es complejo. Igual de complejo y multifactorial es el diagnóstico.
Hay muchas dificultades para obtener un diagnóstico de TDAH, sobre todo en mujeres. Lo mismo sucede con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), ambos están catalogados como trastornos del neurodesarrollo, esto es, que su origen está en un desarrollo no típico del cerebro durante la infancia, lo que determina condiciones específicas de la función motora, la comunicación, la atención y la función cognitiva social y no social.
Las investigaciones más recientes de ambos trastornos aseguran que el TEA y el TDAH comparten algunos síntomas y tener una de esas condiciones aumenta el riesgo de tener la otra. Eso explica porque es muy común encontrar en redes sociales que las personas que hablan de su experiencia con estos trastornos explican las sutilezas entre los síntomas de uno y otro, o platican de lo que significa tener ambas.
Las razones por las que es más difícil diagnosticar TDAH y TEA en mujeres responden, en parte, a lo mucho que han cambiado las consideraciones de estos trastornos en la investigación internacional (incluyendo las diferencias entre la edad y el sexo de las y los pacientes), y los obstáculos en la atención de la salud mental en cada país (en el caso de México, las deficiencias del acceso a la salud y la prevalencia de estigmas y mitos al respecto).
Estas dificultades y factores sociales contribuyen a que haya, simultáneamente, un subdiagnóstico y un sobrediagnóstico de ambos trastornos.
En busca de un diagnóstico
Miriam Rodríguez, una joven autista y con TDAH de Monterrey, siempre sintió que no encajaba en el mundo. A sus 22 años, durante sus episodios depresivos, se dibujaba a sí misma sentada en un pequeño planeta, mirando triste hacia la Tierra.
Recuerda que, en su infancia, otras niñas “la adoptaron” como amiga, pero no siempre tuvo esa suerte y sufrió bullying por ser “infantil”.
Después decidió mejorar sus habilidades sociales para que no la volvieran a molestar en la secundaria, aunque también ese sobreesfuerzo para adaptarse le desarrolló problemas de autoestima, ansiedad social y depresión. Sin saberlo, lo que estaba haciendo era enmascarar (masking) sus síntomas de autismo y TDAH.
“ le empecé a preguntar a mi hermana mayor qué platicaba con las personas para yo tener idea de qué platicar”.
También leyó libros que hablaban de cómo evitar el bullyingy cómo hacer amigas. Y eso, reconoce, le ayudó mucho. Aún así, desde los 12 años comenzó a manifestar episodios de manía y depresión, y entre más crecía, más difícil era mantener esas relaciones de amistad.
Tenía 21 años cuando recibió sus primeros diagnósticos: Trastorno por Estrés Postraumático (TEPT) y Trastorno Bipolar (TAB) tipo II. Tuvo que pasar un año más para que llegara el diagnóstico de TDAH. Un año más tarde confirmaría que también es autista, y con eso, sabiéndose diferente, dejó de sentirse aislada en su propio planeta.
Aunque Miriam siempre se sintió diferente, nunca había considerado el autismo como una posibilidad, hasta que recibió sus primeros tres diagnósticos y comenzó a investigar sobre ellos y a platicar con otras personas neurodivergentes, que es como se les denomina a quienes tienen un desarrollo neurológico considerado atípico.
También abrió un perfil en Instagram llamado MenteDemente para compartir sus experiencias y descubrimientos respecto a sus trastornos y su vida. Este perfil comenzó a escalar rápidamente en seguidores y actualmente tiene más de 50 mil.
Foto: Marlene Martínez
En su interacción en redes sociales con personas autistas se sentía particularmente identificada, al menos cuando pensaba en su infancia, pero ya como adulta no le hacía sentido.
“Podrías estar haciendo masking”, le dijo una chica autista con la que comenzó a escribirse en Facebook. El masking se traduce como enmascaramiento, y se refiere a los comportamientos aprendidos que enmascaran síntomas o características de sus neurodivergencias.
Entre más historias escuchaba de personas que fueron diagnosticadas con TEA de adultas, más coincidencias notaba. Sin embargo, al compartir su inquietud en redes sociales también recibió mucha invalidación.
“Mi hijo es autista y tú no eres como él, no puedes tener autismo”
Miriam estaba leyendo mucho sobre TEA y quería hablar de sus descubrimientos en MenteDemente pero siempre se contenía por miedo a la invalidación. Sentía que, sin el diagnóstico, no podía hablar del tema.
“Entre más invalidación recibía, más me alejaba de la búsqueda del diagnóstico pero en un punto me harté”.
Consiguió el contacto de una psicóloga experta en el diagnóstico de TEA en adultos y, algunos meses más tarde, recibió el diagnóstico por escrito que lo confirmaba: Miriam es autista y desde siempre lo fue, aunque lo descubrió hasta los 23 años.
Hay que estar bien o al menos parecerlo
Además del importante retraso de la medicina en los temas de salud mental, que vuelve muy complejo y costoso identificar los componentes conductuales, pero sobre todo genéticos de estos trastornos, hay más razones por las que una mujer puede llegar tardíamente a un diagnóstico de TDAH y TEA.
Una de estas razones es que ni siquiera haya una sospecha de los síntomas por falta de información sobre estos trastornos, pero incluso ya dentro de un proceso con una o un psicólogo o psiquiatra es posible:
- Que el profesional de la salud que diagnostica no sepa de las diferencias entre los cuadros en hombres y mujeres
- Que el profesional de la salud que diagnostica no sepa que estos trastornos también pueden diagnosticarse en la adultez (antes de 2014 se creía que el TDAH desaparecía en la adolescencia)
- Que los síntomas de la paciente hayan sido encubiertos por cuestiones sociales
La doctora Inés Hernández, psiquiatra y académica de la UNAM, dice que, en general, el diagnóstico de estos dos trastornos es un reto porque se normalizan algunos síntomas. Por ejemplo: los problemas de socialización en el TEA pueden minimizarse y traducirse como simple timidez, introversión o egoísmo.
Específicamente en mujeres, Hernández cree que influye mucho la doble exigencia para cumplir con el rol de éxito profesional o académico y con el rol familiar patriarcal, en los que se normaliza que las mujeres reprimen conductas o expresiones para encajar.
“O se puede atribuir a una herencia de personalidad o carácter, cuando no saben que, el TDAH, por ejemplo, tiene un alto componente genético hereditario”.
Y específicamente en el caso del TEA, la psiquiatra y neuropsicóloga Ana Aoki, también de la UNAM, afirma que las mujeres adultas pueden tener ese diagnóstico teniendo un buen trabajo, familia y hasta hijos. Es decir, mujeres “que pareciera que no tienen o han tenido problemas con las interacciones sociales”, pero esa percepción se debe a las adaptaciones que han desarrollado a lo largo de su vida.
“El entorno social y cultural en el que estamos suelen ser entornos que buscan mucho más la socialización, sobre todo para las niñas. Los juegos que se les inculcan son más verbales, más sociales. El mismo contexto promueve de manera importante la estimulación de esas habilidades que específicamente se ven afectadas en el cuadro del TEA”.
La doctora Itzel Galán, académica de la Facultad de Psicología de la UNAM, explica que el TDAH tiene tres subtipos posibles: Predominantemente hiperactivo (mayormente diagnosticado en varones), predominantemente inatento (mayormente diagnosticado a mujeres) y combinando inatención e hiperactividad.
“El elemento de inatención es más difícil de definir . El proceso atencional, como un proceso cognitivo, es un proceso lábil (que cambia o es poco estable)”, afirma. “Este tipo de criterios podrían ser no definitorios porque pueden acompañar distintas condiciones de salud mental (como la depresión)”.
Por eso es más complicado diagnosticar TDAH en mujeres, pues son síntomas más complejos y que suelen diagnosticarse simplemente como parte de un cuadro depresivo.
En ese sentido, la doctora Galán explica que “cuando este tipo de síntomas aparecen en mujeres adultas, casi siempre se les diagnostica con depresión y ansiedad. Cuando se va profundizando en su funcionamiento cotidiano , ya puede resaltar que quizás puedan tener otra condición”. Sin embargo, puede existir un subdiagnóstico de las condiciones subyacentes si no se sigue a profundidad el caso.
Obstáculos sociales para el diagnóstico
Foto: Marlene Martínez
Entendí que la hiperactividad puede ser mental. Lo que explicaba mi ansiedad desde tan niña. Los síntomas en mujeres suelen ser diferentes porque hay tres subtipos de TDAH. Las mujeres suelen ser más del tipo inatento.
Si hay algo que realmente nos interesa, somos capaces de enfocarnos muy bien. Y a mí me gustaba la escuela. Me gustaba aprender y recibía halagos si demostraba conocimiento. Y también por eso mismo me frustraba ser siempre el segundo o el tercer lugar en clase. Y eso, lo que antes creía que había sido falta de compromiso y disciplina, era esa parte de mi cerebro que se negaba a poner energía en algo que no parecía dar tantos frutos como esperaba.
Y no. No es “típico” perder tu celular o cualquier otra cosa con frecuencia incluso dentro de tu casa. No es típico tener muchas historias similares a cuando “olvidaste” que llegaste a algún lugar en motocicleta y te regresabas en transporte público. Ni siquiera eran problemas de memoria, sino de atención.
Yo solo creía que era tonta y tenía que ocultarlo.
Los diagnósticos tardíos, un problema de salud pública
Las consecuencias de un diagnóstico tardío son, en el mejor de los escenarios, un problema de adaptación en sus interacciones sociales o en sus ambientes académicos o de trabajo, padecer más trastornos del estado de ánimo que otras personas y, en el peor de los escenarios, la pérdida parcial o total de su autonomía.
Inés Hernández afirma que los subdiagnosticos de TEA o TDAH son un problema de salud pública.
Por ejemplo, un diagnóstico incorrecto o desactualizado, cuando el o la paciente tiene además cierto grado de retraso mental, puede llevar a que sus familias den por hecho las incapacidades de los pacientes, cuando tal vez un diagnóstico y seguimiento correctos podrían ser la clave para que sean personas totalmente funcionales y autónomas.
En ese sentido, la doctora Aoki explica que incluso en casos aparentemente más simples, las consecuencias para una mujer adulta de un diagnóstico tardío es que le costará más trabajo desarrollar ciertas habilidades, y también será más probable que desarrollen más cuadros de ansiedad y depresión que el promedio de la población.
En el caso específico del TDAH, la doctora señala que las investigaciones muestran que una persona que no recibió un diagnóstico temprano tiene más riesgo de desarrollar problemas de adicción.
La doctora Inés Hernández también señaló una mayor probabilidad a conductas de riesgo y suicidio en adultos con TEA y TDAH. En su práctica clínica, ha visto casos en que, sin un diagnóstico temprano, mujeres adultas truncaron su carrera o no lograron sus metas solo porque no supieron que requerían adaptaciones específicas por sus trastornos.
Después de asimilar mi diagnóstico de TDAH, comprendí que había muchas cosas en mi vida sobre las que no tenía control, aunque antes creyera que sí. Comencé a verlo claramente como una mezcla entre un problema orgánico y estructural neurológico, con comportamientos y respuestas que eran resultado de mi ambiente, mi familia, mi educación, etcétera.
Entonces comprendí mejor por qué me costó tanto terminar la licenciatura, no por las materias o las calificaciones, sino porque cada año deseaba fuertemente cambiarme de carrera (las personas con TDAH cambian de intereses constantemente), pero me censuraba a mí misma, me exigía a ser constante porque la escuela era la única cosa que nunca había dejado a medias y esta no podía ser una excepción.
Con los años, la exigencia se me acumuló, igual que la ansiedad y los episodios depresivos. Con el diagnóstico y los medicamentos, entendí que mi ansiedad era, en gran parte, por el sobre esfuerzo para hacer cosas que mi cerebro no podía hacer a voluntad: concentrarme, ser productiva, cumplir metas, ser constante, no ser impulsiva (ser responsable).
La salud pública en México es ineficiente
Recibir un diagnóstico en México no es fácil. Inés Hernández, quien también ha trabajado en instituciones públicas como el IMSS, asegura que, para empezar, a causa de que persisten los estigmas sobre acudir a un psicólogo o psiquiatra, las personas tardan mucho en llegar a atender su salud mental.
“Aproximadamente, en nuestro país, a veces se retarda el diagnóstico de salud mental de 6 a 10 años a partir del inicio de los síntomas”.
La doctora explica que eso provoca que los tratamientos sean mínimamente efectivos, y en el caso de la atención pública también es un obstáculo para el seguimiento que las citas estén tan espaciadas.
“Hay especialistas que solo ven una vez , les instauran un tratamiento con la poca información que se puede sacar en una consulta, les dejan el tratamiento y no los vuelven a ver hasta dentro de seis meses o inclusive hasta dentro de un año. Evidentemente así no puede uno darle el seguimiento adecuado al tratamiento”
Hernández agrega que en el sector público sería muy raro encontrarse con un experto en el diagnóstico de estos trastornos en adultos, y más bien se corre el riesgo de ser ignorados en sus sospechas de un trastorno en particular, o de ser diagnosticados y medicados a la ligera.
Aoki dice que a esto se le suma, por un lado, que la oferta de medicamentos psiquiátricos en el sector público es muy limitada, y por otro, que por desinformación o cualquier otra razón, muchas veces los pacientes deciden dejar de tomarlos y abandonar su atención.
A manera de propuesta, sostiene que el Estado debería apostar por la investigación desde el ámbito de la academia, y proporcionar capacitación a su personal ya en el sector salud para hacer mejores diagnósticos de salud mental.
Por su parte, Hernández recomendaría que el Estado también trabaje en llevar campañas o proyectos de psicoeducación para las familias de infancias en edad escolar, para que, de ser necesario, lleguen a un diagnóstico y una intervención tempranas y sin los prejuicios de que ese tipo de atención es solo para las personas que “ya no tienen remedio”.
Las fallas en la atención privada y el sobrediagnóstico
“Eres distraída, ¿verdad?”, fue lo que me dijo el primer psiquiatra al que consulté. Para ese momento, nuestra segunda o tercera cita, ya estaba tomando medicamento para lo que me diagnosticó en nuestra primera sesión: Trastorno de Ansiedad Generalizada y Trastorno Depresivo Persistente (antes conocido como Distimia).
“Sí”, respondí algo avergonzada. Aunque tampoco entendía la pregunta, que le salió de pronto. No me explicó nada. Solo me anunció que me iba a mandar un nuevo medicamento que me iba a ayudar con eso: metilfenidato.
Tanta era mi confusión que ya no me salió preguntar más. Cuando salí de consulta y busqué el nombre en Google, quedé aún más confundida y también sorprendida. Este es el medicamento más recetado para personas con TDAH.
Honestamente, en ese momento pensé que no tenía sentido porque yo no encajaba en el estereotipo. Que este doctor estaba haciendo aquello que tanto me advirtieron otras personas y psicólogos: estaba dándome medicamentos a la menor provocación, sin ni siquiera necesitarlos.
Entonces, ¿yo era un número más en los casos de sobrediagnósticos? ¿O era una mujer adulta que simplemente había recibido un diagnóstico tardío?
Empecé a buscar información por mi cuenta y cambié de psiquiatra. Cuando llegué con esta nueva doctora, ella me aplicó un cuestionario y me hizo otras preguntas para saber si debíamos descartar ese diagnóstico inicial. El resultado fue, en cambio, una confirmación.
Foto: Marlene Martínez
Con apoyo de mi psiquiatra dejé el medicamento porque resulté ser muy sensible a él. Ya que ahora trabajo freelance puedo ir a mi propio ritmo, atendiendo las adaptaciones que requiero. Si entrara a un trabajo fijo, donde se exigiera entrar en un modelo de productividad neurotípico, sin adaptaciones, no sé si podría tener éxito sin medicarme.
Honestamente espero no tener que volver a tomar ese medicamento, y si lo hiciera, espero poder pagarlo, pues es sumamente caro.
Itzel Galán dice que el escenario ideal es donde los diagnósticos son realizados y atendidos no solo por un experto, sino por varios. Y si bien en el ámbito de la salud privada podría hacerse así, resultaría carísimo, por lo que es poco común que suceda.
De hecho, ella cuenta que es más común, y por lo tanto grave, la manera en que se medica o diagnostica a la ligera en psiquiatría. Incluso ha sabido de casos en que las o los doctores recetan metilfenidato ante síntomas de inatención, sin siquiera sospechar de un TDAH.
“Lo que reporta la literatura es que solo 1 de cada 10 niños diagnosticados realmente tiene TDAH”, dijo Ana Aoki. Entonces, mientras en el TDAH en mujeres y adultos está subdiagnosticado, en el caso de las infancias (principalmente varones) se reconoce en el campo de la psiquiatría que se ha sobrediagnosticado y sobremedicado.
A la doctora Aoki le ha tocado atender varios casos de niños que habían comenzado con el medicamento por TDAH a los dos años de edad, lo que es perjudicial para su desarrollo. Actualmente, el DSM-V recomienda no hacer un diagnóstico por TDAH en personas menores de 12 años.
“Es bien interesante quién realiza el diagnóstico. No siempre, y en nuestro país es menos frecuente, que el diagnóstico lo realice un especialista. Quienes suelen diagnosticar son maestros, o sea, quien te dice “oye, creo que tu hijo podría ser tal”. Me han tocado casos que hasta dicen “y háblale al doctor para que le den tal medicamento”.
Desde su punto de vista, Aoki cree que este sobrediagnóstico también sucede por la resistencia de las personas hacia lo que se cataloga como “diferente”, en este caso, un comportamiento inquieto, como lo es en general la naturaleza de las infancias.
Un territorio hostil para las neurodivergencias
“El contexto académico que vivimos en México es muy ajeno a lo que es un niño”, asegura Aoki.
“El tener una clase de una hora donde niños de cuatro años tienen que estar sentados todo el tiempo es antinatural, tener niños de cinco años aprendiendo a leer en preescolar va en contra de la maduración cerebral del ser humano. Vivimos un contexto que demanda que los niños y las niñas estén quietos, que atiendan contenidos académicos superextenuantes y entonces claro que no cualquiera puede mantenerse ahí”.
Es por eso que la psiquiatra piensa que hay un sobrediagnóstico de TDAH en las infancias, porque además, el medicamento asegura que ya puedan quedarse quietos.
Con este contexto tan rígido y las exigencias de éxitos académicos desde tan temprana edad que con el tiempo solo se van sumando más exigencias de vida, dice, “hacemos que esta diversidad de cerebros se tenga que ceñir a un modelo educativo, ceñir a exigencias sociales y culturales muy restringidas, muy estandarizadas y eso se vuelve frustrante para muchos”.
Puntualiza que entonces la problemática va más allá del diagnóstico y la intervención. Y si bien es importante un buen diagnóstico temprano de ciertas condiciones humanas, también cree que se requiere “integrar a lo diferente” y ver el panorama completo de la salud mental. Evitar generar ambientes hostiles para quienes son diferentes y dejar de creer que son condiciones “malas” que se tienen que “atender”.
“Hace 10 años se llamaba solo autismo, síndrome de asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado verbal, pero hoy en día todo eso se llama Trastorno del Espectro Autista. Con el TDAH podría pasar lo mismo. Podría llamarse distinto en un futuro, porque se continúa investigando y se continúan cambiando estas estructuras diagnósticas”.
Al final de la tormenta
Miriam vive en Monterrey, está por terminar una carrera en ingeniería y sigue estudiando una segunda carrera en línea: Psicología. Esa segunda elección la hizo después de recibir sus primeros diagnósticos.
Ella está segura que los problemas por discapacidad que padecen muchas personas neurodivergentes son en gran parte causados por el entorno. Así como también lo explica el modelo biopsicosocial de discapacidad, donde “el funcionamiento de un sujeto es una interacción compleja entre su estado o condición de salud (física y mental) y los factores ambientales”.
“Imaginemos que neurodivergente no tiene ciertas posibilidades y tiene que entrar a algo no diseñado para nosotros. Si el mundo fuera realmente inclusivo, no tendríamos problemas de adaptación o no necesitaríamos adaptaciones en el trabajo o la escuela”.
Después de obtener sus diagnósticos, ella comenzó a quitarse un gran peso de encima. Ahora que está aprendiendo a no enmascarar sus síntomas y aplicando adaptaciones en su vida diaria, ha reducido mucho su ansiedad social.
Aún así, confiesa que le sigue dando miedo hablar abiertamente de sus diagnósticos con algunas personas. En MenteDemente se siente muy bien hablando de ellos, pero no lo haría en su cuenta personal y tampoco se sentiría cómoda si no hubiera una pantalla de por medio.
Yo he mejorado mucho a nivel emocional desde que obtuve mis diagnósticos. ¿Pudo evitarse desarrollar Trastorno de ansiedad desde niña? Tal vez. ¿Pudo evitarse que mi distimia ahora es tan crónica que no sé si podré vivir sin antidepresivos? Tal vez. ¿Cómo sería mi vida de haber obtenido un diagnóstico temprano? Nunca lo sabré.
Para mí las redes sociales también han sido importantes en mi proceso. Convivir en comunidades como la que ha hecho MenteDemente me ha sido de gran ayuda.
Ahora también me reconozco desde la diferencia, pero a la vez, digna y merecedora de habitar espacios sin ser violentada, discriminada o burlada por mis síntomas. Ni siquiera por mí misma.
Me conozco mejor. Me he pedido perdón por forzarme, por atormentarme a mí misma y por insultarme. Ahora me trato con mucho amor y comprensión. Y también soy más responsable conmigo misma y mi salud mental.
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Este trabajo fue publicado originalmente en Lado B que forma parte de la Alianza de Medios de la Red de Periodistas de a Pie. Aquí puedes consultar la publicación original.
