Por Israel Tonatiuh Lay Arellano / @TonatiuhLay
El 2 de abril se celebra el día internacional sobre la concienciación sobre el autismo. En este tema hay claroscuros en cuanto a la atención y protección de personas con esta condición, y en el ámbito normativo existe una ley general desde mayo de 2015, en cuyo artículo tercero transitorio se ordenó al propio Congreso de la Unión y a las entidades federativas a legislar para armonizar su legislación en este rubro, sin embargo, una demanda de acción de inconstitucionalidad y su proceso de discusión al interior de la Corte, provocó un retraso en el cumplimiento de este mandato. Sólo los estados de México y Tabasco sí continuaron con su proceso legislativo y aprobaron su ley local antes del fallo de la Corte, que sucedió el 18 de febrero de 2016: el Edomex el 19 de agosto de 2015 y Tabasco el 23 de diciembre de ese mismo año.
Aunque nunca se definió en la propia Ley general, se puede entender que las legislaturas de los estados debían de haber cumplido con lo señalado en el artículo transitorio a más tardar a mediados de febrero de 2017, pero al llegar a esa fecha sólo los estados de Baja California, Coahuila, Durango, Nuevo León, Quintana Roo, San Luis Potosí, Sonora, Tamaulipas, Tlaxcala y Zacatecas habían cumplido. Posterior a esa fecha, en ese mismo año, entraron en vigor las leyes de los estados de Colima, Michoacán y Sinaloa. En 2018 se aprobaron las leyes en Chiapas, Chihuahua y Jalisco; en 2019, en Veracruz; y en 2021: Ciudad de México y Nayarit, aunque la legislación de la capital del país está, en este momento, en proceso de análisis por demanda de acción de inconstitucionalidad, por la misma razón por la que se demandó a la de Nuevo León.
En el caso de los estados de Guanajuato y Yucatán, en un principio ambos optaron por adicionar la ley local de salud, además el primero también modificó su ley de educación, aunque la fracción parlamentaria de Movimiento Ciudadano en el Congreso del Estado de Yucatán presentaría, el 11 de septiembre de 2019, una iniciativa de ley en la materia, realizando sus foros de consulta en febrero de 2020. Por su parte, la fracción parlamentaria de Morena, en el congreso de Guanajuato, también presentaría su iniciativa el 15 de octubre de 2020.
Los ocho estados restantes: Aguascalientes, Baja California, Campeche, Guerrero, Hidalgo, Morelos, Puebla y Querétaro, tienen presentadas iniciativas, aunque es muy posible que en algunos de ellos el periodo para dictaminar ya haya caducado, al haber terminado la legislatura en la que se presentó, o el número de años que se otorgan para aprobar una iniciativa, esto dependerá de la reglamentación de cada congreso. De cualquier manera, si el tiempo para dictaminar alguna de estas iniciativas ya feneció, se deberá volver a iniciar todo el proceso.
Llama la atención el caso del Estado de Hidalgo, en donde en los últimos cinco años se han presentado cuatro iniciativas: la primera el 24 de octubre de 2017, por el Partido Nueva Alianza, para incluir un capítulo sobre autismo en la Ley de Salud. La segunda, del 4 de abril de 2020, por el Partido del Trabajo (PT), para crear la Ley para la Atención y Protección a Personas con Condición del Espectro Autista para el Estado de Hidalgo. Una tercera, del 6 de abril de 2021, por la Fracción Parlamentaria del PRI, para crear la Ley para la Atención, Protección, Visibilización e Inclusión de Personas con CEA y otros Trastornos del Neurodesarrollo para el Estado de Hidalgo. Y finalmente una cuarta, del 4 noviembre 2021, impulsada por el PRI, pero que aparentemente es la misma iniciativa del 6 de abril.
La Ley local de Jalisco
Después de que culminó el proceso de la Acción de inconstitucionalidad y la Corte validó la Ley General para la Atención y Protección a las Personas con la Condición del Espectro Autista, las entidades federativas que todavía no iniciaban movimiento legislativo alguno en el tema, comenzaron sus procesos para presentar iniciativas. Jalisco no fue la excepción, y el 4 de mayo de 2016 el Diputado Hugo Rodríguez presentó la iniciativa de Ley para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con la Condición del Espectro Autista en el Estado de Jalisco y sus Municipios, ante el Pleno del Congreso del Estado.
Si bien en su exposición de motivos parece que el espíritu de la Ley General queda comprendido y se expresa que el autismo no es una enfermedad sino una condición de vida, la iniciativa termina siendo una fiel copia de la general, desperdiciando así el potencial que ofrece la concurrencia para tomar en cuenta el contexto local y legislar en consecuencia.
Por lo anterior, desde agosto de 2016 diversas organizaciones y actores políticos comenzaron a expresar su interés por lo que debía ser no sólo la “ley de personas con Condición del Espectro Autista” sino una política integral.
El Sistema DIF Zapopan, el cual es el único organismo público que brinda atención especializada para estas personas, junto con los legisladores y regidores de ese municipio del Partido Movimiento Ciudadano, se pronunciaron por impulsar la discusión legislativa, así como por la armonización, sobre todo de la Ley Estatal de Salud, tal y como lo habían hecho Guanajuato y Yucatán; mientras que en un foro posterior, realizando en noviembre de ese mismo año, la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Jalisco (CEDHJ) se manifestó por una ley que cuidara los aspectos de igualdad, derecho al trabajo y al desarrollo personal, puntos que habían sido “objetados” en la Ley General.
La iniciativa local no contempló la deliberación sobre los conceptos de trastorno, síndrome y condición; o sobre la diferencia de la visión entre el paradigma médico y el socio político. Así mismo, tampoco se tomó en cuenta el propio contexto local para atender necesidades específicas. Un ejemplo de ello podría haber sido la consideración de la adición de un capítulo específico sobre la atención y seguimiento en la temática a las comunidades indígenas Wixáricas del norte del estado y a la comunidad nahua del sur, ya que existen diferencias entre las comunidades suburbanas, las rurales y las indígenas.
Sin embargo, la falta de un perfil de sociedad civil en las organizaciones que atienden a personas con autismo en la entidad impidió un mayor debate de ideas y propuestas en la etapa de los foros de consulta. Desde la perspectiva del teórico Alberto Olvera, el concepto de sociedad civil remite a una organización que logra colocar sus demandas en la discusión de la agenda pública. Mientras que cualquier discusión o tema no trascienda a la deliberación pública, entonces sus interlocutores no pueden considerarse como sociedad civil. Esto permitió posteriormente que la lentitud y opacidad en la comisión dictaminadora respectiva estuvieran a punto de dejar fuera de esa legislatura la aprobación final de la ley.
Finalmente, después de un trabajo de cabildeo personal, junto con el activista Esteban Garaiz, ante la presidencia en turno de la Cámara, la ley fue aprobada con vacíos, pero también con ventajas, el 17 de octubre de 2008, a menos de 15 días de que la LXI Legislatura del Congreso del Estado de Jalisco terminara. En el primer aspecto no se otorga ningún asiento a organizaciones de la sociedad civil, aunque la Comisión intersecretarial tiene como obligación recabar de expertos en el tema sus opiniones sobre programas y proyectos de investigación científica y formación de recursos humanos, así como el establecimiento de nuevos estudios profesionales, técnicos, auxiliares y especialidades en materia de autismo, lo que abre la puerta no sólo a la participación de las organizaciones, sino de las propias universidades. Como ventaja, es la única ley a nivel nacional, hasta ahora, que reconoce a las monitoras o maestras sombra.
Hasta aquí lo que ha acontecido en materia de legislación para la atención y protección de personas con autismo, no sin que queden pendientes temas importantes como la reforma a la ley general y a algunas leyes locales, así como el pendiente que ocho estados tienen en este rubro. Así mismo, aunque ya estamos en otra administración federal, el IMSS tiene el compromiso moral de informar, al menos, hasta dónde llegó en la aplicación de los ocho programas iniciados en 2018. En este sentido, el tema de la transparencia sobre programas para el autismo sigue siendo un compromiso no cumplido, el cual debe ser exigido, así como otros derechos, por las personas con autismo, sus familiares y otros actores involucrados en su bienestar.
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Si bien la Ley local de Nuevo León entró en vigor el 15 de noviembre de 2016, fue demandada ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación a través de acción de inconstitucionalidad, bajo el argumento de que no se había realizado una consulta a profundidad a personas con autismo, como beneficiarios de la ley, de acuerdo con lo que exige la Convención Internacional de los Derechos de Personas con Discapacidad en materia de legislación. El fallo de la Corte le dio la razón a la CNDH y la ley fue declarada inconstitucional. Para reponerla, se reinició el proceso, poniendo atención en la consulta, su convocatoria y realización. La nueva ley se aprobó el 28 de mayo de 2020.
Congreso del Estado de Jalisco, Iniciativa de Ley para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con la Condición del Espectro Autista en el Estado de Jalisco y sus Municipios, Guadalajara, Congreso del Estado de Jalisco, 2016, p. 5.
