El 7 de septiembre, diputados locales presentaron la iniciativa “Dar vida después de la vida” en el Congreso de Jalisco para que todas las personas que son mayores de edad en el estado sean donadoras tácitas de órganos, y que no sea necesario el consentimiento de terceros para realizar este procedimiento médico.
Las asociaciones civiles que atienden a personas con insuficiencia renal apoyan la propuesta de ley y hacen un llamado urgente a las autoridades para que la iniciativa avance y se apruebe, pues conocen la gravedad de la situación.
En Jalisco 5 mil 477 personas esperaban un trasplante hasta octubre de 2020, una lucha contra tiempo que puede alargarse hasta 10 años mientras su salud empeora cada vez más. Sólo entre 2012 al 2017, 53 personas murieron cada mes por insuficiencia renal crónica, mientras que, por cada millón de población sólo se concretan 41.8 donaciones cadavéricas.
Por Ximena Torres / @ximena_tra
En Jalisco 5 mil 477 personas esperaban un trasplante de órgano hasta octubre del 2020. 4 mil 477 de ellas esperaban un riñón, 962 un trasplante de córnea, 33 de hígado y 5 de otros órganos según el Centro Estatal de Trasplantes Órganos y Tejidos (CETOT).
Sin embargo, la posibilidad de que ellos y ellas reciban esos órganos es baja. De acuerdo con el “Informe Anual de Actividades 2019” de CETOT, por cada millón de personas en Jalisco había 643.6 pacientes esperando un trasplante y sólo 41.8 donaciones cadavéricas.
Este año la situación ha empeorado debido a la reconversión hospitalaria para atender la pandemia de COVID-19 y la consecuente suspensión de los procedimientos relacionados a las donaciones de órganos. De enero a octubre del 2020 hubo 59 trasplantes en Jalisco frente a los 166 durante los mismos meses del 2019.
Por esta situación algunas de las asociaciones civiles que apoyan a los pacientes con insuficiencia renal en el estado se posicionan a favor e impulsan la iniciativa “Dar vida después de la vida” presentada en el Congreso de Jalisco. Entre las asociaciones están Donación de Milagros, Una Oportunidad de Vida, Trasplantados Unidos de Jalisco y Salud Renal Integral (SARI).
La iniciativa la presentaron el pasado 7 de septiembre los diputados Enrique Velázquez y Héctor Pizano. Propone que se agreguen los numerales 3 y 4 al artículo 223 sobre “Disposición de Órganos. Cultura de la Donación” en la Ley de Salud del Estado de Jalisco.
El numeral 3 plantea que cuando una persona mayor de edad haya expresado el deseo de donar sus órganos al morir, sólo él o ella podrá revocar su consentimiento. Cuando el donante haya fallecido, ningún tercero podrá cambiar esa decisión.
El numeral 4 propone la aplicación del consentimiento tácito. Eso significa que, si una persona mayor de 18 años nunca expresó su postura con respecto a la donación, pero falleció bajo las condiciones específicas y necesarias para realizar este procedimiento médico, el personal de salud dispondrá de sus órganos para fines de trasplantes. Quienes no deseen ser donadores deberán expresarlo por escrito.
“El consentimiento tácito, consiste cuando el donante mayor de 18 años no manifieste su negativa para que sus órganos y tejidos sean extraídos para fines de trasplantes” dice la iniciativa de ley.
Cuando la persona fallecida sea menor de edad, el consentimiento o no para donar lo tendrá su representante legal.
Las asociaciones civiles revisaron esta iniciativa y les parece un paso necesario para atender la situación de las más de 5 mil personas que esperan un trasplante en Jalisco. Por eso solicitan a la comisión legislativa de Higiene, salud pública y prevención de las adicciones del Congreso local que haga el dictamen correspondiente o que fije su postura sobre la propuesta de ley de manera urgente, para que posteriormente se vote entre los y las demás legisladoras, y de ser el caso, la reforma entre en vigor.
Las integrantes de las asociaciones civiles han contactado varias veces al presidente de la comisión de Salud, el diputado Arturo Lemus Herrera, para explicar la urgencia alrededor de la donación de órganos en el estado. Después de otras ocasiones en las que no las recibió personalmente, el pasado 24 de noviembre finalmente se reunieron y él se comprometió a trabajar en la iniciativa, pero en las asociaciones perciben falta de voluntad política para legislar sobre el tema.
“No sabemos cuántas vidas perdidas más necesita el congreso y Jalisco para actuar y legislar por la vida después de la vida” dijo Mily Pérez, enferma renal y presidenta de Donación de Milagros A.C., el pasado 11 de noviembre en el Congreso de Jalisco durante una rueda de prensa en la que las asociaciones presentaron su posicionamiento sobre la iniciativa.
La legislación actual
Rocío Tabares, integrante Una Oportunidad de Vida A.C. explica que existen tres tipos de donaciones de órganos: las vivas relacionadas, que ocurren entre familiares; las vivas no relacionadas, en las que los y las donadoras son sólo conocidas de la o el paciente; y las cadavéricas, en las que la persona donante ha fallecido. Estás últimas son las que se dirigen a la mayoría de las personas en la lista de espera.
Para que una donación cadavérica sea posible, las personas fallecidas deben encontrarse en uno de los 20 hospitales en Jalisco con licencia para realizar trasplantes. Además, la causa del fallecimiento debe ser una muerte encefálica. Eso garantiza que los órganos sigan funcionando porque las personas están conectadas a una máquina que hace latir su corazón, pero ya no hay actividad cerebral. La donación de algunos tejidos también puede llevarse a cabo ante un paro cardiorrespiratorio.
El personal de salud también debe realizar análisis para confirmar que la persona fallecida no padecía alguna enfermedad como VIH, hepatitis o cáncer. Si todas esas condiciones se dan, se abre la posibilidad de una donación. Sin embargo, en la actualidad, la familia del o la paciente es quien toma la decisión de donar o no, así como los órganos que se donarán en caso de dar consentimiento.
“Aunque la persona sea candidata, traiga su tarjeta de donación o haya puesto en su licencia que es donadora, si los familiares directos deciden que no, es no. La donación se pierde y se pierde la posibilidad de ayuda hasta a 7 u 8 personas a recobrar su salud por los órganos que se donarían” dice Rocío Tabares.
A escala nacional el artículo 324 de la Ley General de Salud expresa que:
“Habrá consentimiento tácito del donante cuando no haya manifestado su negativa a que su cuerpo o componentes sean utilizados para trasplantes, siempre y cuando se obtenga también el consentimiento de alguna de las siguientes personas: el o la cónyuge, el concubinario, la concubina, los descendientes, los ascendientes, los hermanos, el adoptado o el adoptante; conforme a la prelación señalada”.
Actualmente en Jalisco las leyes sólo contemplan que se debe promover la cultura de donación órganos y tejidos entre la población, sin ser más específicos sobre el consentimiento.
El Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA) explica que los órganos que se pueden donar son los pulmones, hígado, riñones, intestino, corazón y páncreas. En cuanto a los tejidos, es posible trasplantar los tendones, vasos arteriales, corneas, huesos, piel, médula ósea, cartílago y válvulas cardiacas.
Sólo con los órganos, una donación cadavérica puede salvar hasta a siete personas de seguir en la lista de espera. Si se toman en cuenta los tejidos, entonces las personas beneficiadas pueden ser hasta 70 según Marco Antonio Covarrubias Velasco, jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital Civil Fray Antonio Alcalde.
Pero las negativas familiares son la primera causa por la que no se concretan las donaciones, de acuerdo con el registro del CENATRA. Tan sólo en el primer semestre del 2020, 65.7% (245) de las donaciones cadavéricas que no se concretaron en México se debieron a ello. En 2019 el mismo motivo representó el 72.1% de las donaciones posibles no realizadas.
Con su trabajo a través de los años, las integrantes de asociaciones civiles que impulsan la iniciativa “Donar vida después de la vida” han concluido que las negativas de las familias usualmente se deben a mitos y desconocimiento sobre la donación.
Que dejarán morir a las personas para quitarles los órganos, que llegarán al cielo incompletos, o que no podrán velar a sus familiares porque se deformará su cuerpo, son algunas de las historias que, según Rocío Tabares de Una Oportunidad de Vida y Mily Pérez de Donación de Milagros, todas las personas han escuchado, pero han podido comprobar.
“A todos los que somos enfermos renales nos costó mucho trabajo entender el proceso de trasplante hasta que lo vivimos, entonces nos parecen lógicos los miedos y los mitos porque hasta que lo necesitas te das cuenta de cómo es el proceso. Más que pedir o exigir es necesario educar y explicarles a las personas de qué se trata”, dice Mily.
¿Por qué todas las personas deberían ser donadoras de órganos?
Del 2012 al 2017, un promedio de 53 personas murieron cada mes en el estado por insuficiencia renal crónica de acuerdo con la Unidad de Transparencia de la Secretaria de Salud Jalisco (Oficio: 07895419).
Si bien la muerte es el peor escenario, antes de ella las personas que padecen esta enfermedad muchas veces se ven obligadas a dejar de estudiar, trabajar y detener su vida para recibir el tratamiento médico que necesitan mientras esperan un trasplante. De las personas que necesitan uno de estos en Jalisco, 81% son riñones.
“Familias completas padecen esta situación en lo económico y lo emocional, aunque sólo uno o una de sus integrantes viva con la insuficiencia” agrega Rocío Tabares.
Además, esperar un trasplante de cualquier órgano es una lucha contra tiempo que puede alargarse hasta 10 años por la cantidad de personas en la misma situación. En las asociaciones civiles han acompañado a personas que, a partir de la insuficiencia renal, padecen otros problemas del corazón, tienen daños irreversibles en las arterias por el tratamiento de hemodiálisis o han necesitado tantas transfusiones de sangre, que ya no son candidatas a un trasplante.
Y es que, entre más tiempo dependa una persona de la diálisis o hemodiálisis, el desgaste multiorgánico es mayor y las posibilidades de trasplante menores.
“Mientras más deteriorado estés vas un lugar más abajo en la lista de espera. Aunque vayas arriba en la emergencia y la necesidad. Eso pasa mucho con los niños. Estás en una lista de desahuciado y solo esperas el momento en el que tu cuerpo se intoxique, te dé un infarto o te dé un paro respiratorio” dice Mily Pérez.
De acuerdo con el jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital Civil, una persona que comienza un tratamiento de diálisis para eliminar las sustancias tóxicas que sus riñones no pueden procesar, tiene un riesgo de fallecer de 40% anual acumulado.
“De cada 100 personas que comienzan hoy a recibir terapia sustitutiva, diálisis o hemodiálisis, un promedio de 40 fallecieron ya de aquí a un año por consecuencia de las complicaciones. De este porcentaje que sobrevivió, el 40% va a fallecer al siguiente año y así se va sumando” dijo para el reportaje “Los mitos de la donación de órganos dejan sin oportunidad a quien espera”.
Si, por el contrario, todas las personas en Jalisco fueran donadoras de órganos se reduciría significativamente la lista de espera de riñones, y la de otros órganos menos solicitados como el hígado, desaparecería.
Por eso las asociaciones civiles llaman a las autoridades a dejar de lado las diferencias políticas para atender la iniciativa “Vida después de la vida” y al mismo tiempo, trabajar en la educación sobre el tema para enfrentar los mitos. Los medios de comunicación también tienen un gran papel en esa lucha, coinciden Mily Pérez y Rocío Tabares.
