En ZonaDocs creemos que el periodismo es y debe ser un acto de memoria; por ello, este es el primer perfil del proyecto “COVID-19: Historias de vida y memoria”, donde se da rostro y vida a cada una de las personas que, lamentablemente, perdieron la vida a causa del COVID-19, enfermedad que causa el coronavirus.
Alex quería contar su propia historia, quería decirle al mundo que a sus 16 años de edad había logrado sobrevivir al síndrome de Alport, a la Insuficiencia Renal Crónica, a un trasplante de riñón, a diversas sesiones de hemodiálisis y lo que eso implica, a la eminente posibilidad de someterse a un nuevo protocolo de trasplante, a un esguince tras caerse de su patineta nueva, y al COVID-19. Quería decirle a todos y todas que creyeran en la existencia del coronavirus y en la enfermedad que provoca, pues desde la experiencia propia, dice su madre, su niño -como amorosamente le nombra- enfrentó valientemente la batalla más grande de su vida.
Alejandro Díaz, el increíble Alex, este ser humano lleno de bondad, alegría, fuerza de voluntad, valentía, carisma, amor por los animales, amante de los juegos de consola en especial del Minecraft, de los tenis de “botita”, del mar, de los clavados, de su familia, de sus amigos, de la vida, murió el pasado 8 de mayo a las 12:15 a.m. en un hospital de la Ciudad de México a causa del COVID-19.
Su madre, su padre y quienes le aman, han decidido contarle al mundo su historia, esa que él debía narrar, porque están convencidos que Alex no sólo dejó una huella en sus seres cercanos, sino en cada una de las personas que le conocieron y que ahora, le conocerán.
Por Dalia Souza / @DaliaSouzal
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Sólo se asomaban sus piecitos de bebé desde afuera de la pequeña casa de Cometín, la mascota con la que vivían sus abuelos paternos. Cómodamente, usando al peludo de almohada y tomándose su biberón, Alex fue encontrado por sus padres de infraganti, después de haber pasado minutos -que parecieron horas- buscándolo.
Alex amaba tumbarse en el pasto y usar de resbaladillas los jardines de Ciudad Universitaria, mientras su madre, Tania, le apuraba para no llegar tarde a clase, y es que, relata que, siendo una madre joven y estudiante, tenía que llevarlo consigo para ir a la escuela cuando no había quien se lo cuidara.
En una de esas ocasiones, Alex estaba sentado jugando con sus carritos en una de las bancas del salón de clases de su mamá, mientras la maestra estaba presentando un video que hacía un recuento de la historia del país. Sin esperarlo, de pronto, una imagen de El Santo, “el enmascarado de plata”, apareció en la pantalla. Alex, con su inocencia y viveza de niño, no pudo más que gritar: “Mira mamá, el mítico”. El salón no paró de reírse por un buen rato.
Días antes, sus papás lo habían llevado a la Arena Coliseo y había quedado impresionado por la participación del luchador “El Místico”, así que, curiosamente, aquella máscara que vio en la presentación, le provocó la reacción de un fiel aficionado.
Así de ocurrente era Alex, así de intrépido, dice su madre, quien recuerda que, a esa edad además de haber empezado a caminar de manera muy precoz, ya había sido diagnosticado con el Síndrome de Alport, una enfermedad genética hereditaria que, de acuerdo con la comunidad médica experta en nefrología, “afecta las membranas basales y causa alteraciones en una de sus proteínas estructurales: el colágeno tipo IV”. Se estima que su prevalencia en la población general es de 1 por cada 50 mil habitantes.
El SA -como también se le conoce- se transmite mediante dos patrones de herencia diferentes: la herencia ligada al cromosoma X y la herencia autosomática recesiva, en el caso de Alex, el síndrome estaba relacionado con el primero.
Sus manifestaciones advierten los especialistas, se caracterizan por hematuria, proteinuria significativa, hipertensión (HTA), sordera neurosensorial y progresión hacia insuficiencia renal crónica, esta última la padecía Alex.
Tenía nueve años cuando demostró no sólo ser valiente, sino un milagro.
El milagro que Alex hizo posible
“Yo digo que él fue un milagro. Cuando nos dicen que Alex va a necesitar un trasplante, mi esposo comienza a hacerse todos los estudios necesarios para él poder ser el donador, pero por cuestiones de salud él no pudo ser y como la enfermedad viene por el lado materno, yo tampoco podía darle mi riñón”, relata su madre.
Para quienes han desarrollado insuficiencia renal a causa del Síndrome de Alpor, el trasplante renal constituye “el único tratamiento eficaz”, así lo afirman las revistas científicas de nefrología.
Así que, cuando la doctora de Alex le dijo a su madre que sería necesario inscribirlo en la “lista de espera” para recibir un riñón, su madre no demoró en hacer la llamada telefónica para agendar su cita en el Instituto Nacional de Nutrición, lugar donde le realizarían los estudios para inscribirlo en ésta.
Fue el día 3 de mayo de 2012 cuando Alex quedó inscrito en la tan añorada lista, tenía nueve años, recuerda su mamá. Esta fecha se vuelvió crucial para él y su familia, ya que, dos días después, el 5 de mayo de 2012, se comunicaron con ellos para decirles que había un riñón y que tendrían que acudir urgentemente al Instituto Nacional de Pediatría. Sin creerlo, sin siquiera haberlo sospechado, pues asegura Tania que una lista de espera es para eso “para esperar”, tomó a su niño, abordó un taxi con el dinero que le prestó su abuelita y llegaron al hospital:
“Ese fue el 3 de mayo de 2012, ese día tenemos cita con dentista, todo iba viento en popa, el día 5 de mayo nos llamaron y nos dijeron “hay un riñón”, para nosotros fue como ¡wou, espérate! Yo decía “es una lista de espera es eso, vamos a esperar”. Recibir esa llamada el 5 de mayo a mí me shockeo me dejó toda pasmada, afortunadamente estaba mi abuelita a un lado y me dijo: “a ver, quién te llamó”, le dije, “me hablaron del hospital, que hay un riñón para Alex”. Entonces me dijo, “a ver mijita muévete, esto es rápido”. Entonces ella me dijo “váyanse al hospital, aquí tienen para el taxi”.
Tras llegar al hospital, Alex no era el único niño que iba por ese riñón, otras cuatro familias con sus pequeños esperaban los estudios que les dirían cuál de los cinco era el más compatible con el órgano disponible. Además de la espera y el ayuno al que por igual tuvieron que ser sometidos en caso de resultar elegidos para hacer la intervención, aquello no parecía ir tan mal, hasta que una de las doctoras anunció a los padres que habían tenido un problema con el hospital donde se encontraba el riñón:
“Todos los papitos estábamos ahí angustiados, con nuestros niños en ayuno. Pero nos llama la doctora y nos dice: “saben que, no nos van a dar ningún riñón”, porque el hospital en el que se encontraban los órganos no quería darle el riñón al Instituto Nacional de Pediatría que era el hospital donde iban a trasplantar a Alex, entonces todos los papitos nos pusimos tristes, pero en realidad lo que ya queríamos irnos porque había sido un día largo”.
Con la esperanza en vilo, dice Tania “todos agarramos a nuestros niños”. Ella por su parte, tomó al suyo, lo envolvió y abrazó como si se tratase de un bebé, pues asegura que, si bien, Alex tenía nueve años en ese momento, su padecimiento lo hacía parecer mucho más pequeño tanto en estatura como complexión:
“Yo agarré a mi bebé, mi bebé de nueve años porque ya tenía nueve años, lo envolví y le dije a mi esposo ¡vámonos!”
A punto de tomar el taxi que los llevaría de vuelta a su casa, sonó el teléfono y ahí comenzaría el verdadero milagro, lo que parecía imposible; el personal médico del Instituto Nacional de Pediatría había conseguido negociar con el hospital la donación del riñón:
“Cuando ya estábamos esperando un taxi para volver a casa, suena el teléfono y era la doctora que nos dijo “regrésense”. Ya vamos de regreso y ya nada más quedamos tres papitos, los tres regresamos y nos dijeron que siempre sí, que ya habían logrado la negociación y que sí les iban a dar el riñón”.
Sólo tres de los cuatro niños junto con Alex regresaron al hospital, y finalmente, tras el resultado de los estudios, él resultó ser el más compatible y, por lo tanto, el candidato perfecto para la donación. Aquella noche Tania y Alex la pasaron juntos, abrazándose como lo recomendó la doctora, pues a la mañana siguiente en punto de las 6:00 a.m. sería la intervención para darle un nuevo riñón:
“Fue algo feo, horrible, pero a la vez era esperanzador, algo bueno porque jamás pensamos que iba a suceder de esa manera, tal vez íbamos a esperar meses o años, y pensar que nos llamaron y el día 6 de mayo ya estaba recibiendo ese riñón”.
27 días permaneció hospitalizado en espera de mejorar y aprender a vivir con esta “nueva oportunidad”. Y es que, el órgano donado “había permanecido mucho tiempo fuera del organismo vivo y tenía un poco de necrosis” así se lo dijo el doctor a Tanía en plena cirugía. Sin posibilidad de “desperdiciarlo” se tomó la decisión de ayudarle a su organismo a que “lo aceptara” a través del uso de una máquina de hemodiálisis:
“Mi hijo, a pesar de la necesidad del riñón, mi niño todavía se encontraba dentro de unos parámetros, que, aunque tal vez ya iba a necesitarlo, estaban normales, así que yo en ese momento les dije: “entonces, por qué le están poniendo ese riñón, si él estaba bien en cierta medida”. Fue un shock, y me dice el doctor “sabe qué, entonces vamos a poner una máquina de hemodiálisis en su cuarto, donde él va a estar, para si él lo necesita porque el riñón no quiere funcionar, lo ayudemos”.
Aquellos días divididos por un vidrio que le garantizaba al pequeño Alex permanecer fuera de riesgos y contagios, se terminaron luego de que su madre y él pudieran fundirse en un abrazo inolvidable hasta el día de hoy:
“Al final, a los 21 días me permitieron poder entrar a verlo. El volverlo a tocar, fue la cosa más maravillosa que me pudo pasar, que yo lo pude sentir nuevamente fue magnífico, algo que no puedo explicar. Entonces, verlo repuesto, porque aparte Alex era muy flaquito, imagínate un niño de nueve años con una estatura de uno de seis, pero además delgadito y ahorita de repente con los 21 días de trasplante, con más masa muscular, cachetoncito porque los medicamentos que les dan les inflan sus chachetitos y verlo más repuestito fue como ¡qué bendición, esto es un milagro!”
El nuevo Alex
Luego de 27 días hospitalizado, Alex fue dado de alta, y ahí, dice su mamá “empezó a cambiar su vida”; principalmente porque aquel niño intrépido “que subía, bajaba, corría y era tremendo” tuvo que adoptar nuevas formas de vivir su infancia, ahora con mayor cuidado y con algunas restricciones que sólo buscaban evitarle cualquier riesgo o daño a su salud. Sin embargo, Tania reconoce que sólo se trataba de un niño de nueve años que quería jugar con sus amigos, salir corriendo de la escuela, comer su botana favorita y ser feliz:
“Nosotros como padres, con todo el miedo y la angustia le decíamos: “oye, no debes de correr, tienes que tener cuidado” pero era un niño de 9 años. A él le gustaba mucho el Halo y jugaba con sus amigos de la primaria y la maestra me llamaba y me decía: “ya le dije que no corra, que no se empuje, pero no me hace caso”. Y yo trataba de entenderlo, pero mi miedo era que le pasara algo”.
Un amigo incondicional
Su inigualable capacidad de hacer que le amaran, advierte Tania, le permitió forjar amistades que hasta su último día le acompañaron y extrañan su ausencia. Junto con su amigo Harold en la primaria, por ejemplo, logró conformar eso que su madre nombra “un dúo tremendo” y muy curioso, pues Harol era mucho más alto que Alex y era muy “gracioso verlos juntos”.
Cómplices de juegos y travesuras, siempre trataron de ayudarse uno al otro:
“Un día me habla el señor del trasporte, porque a Alex lo llevaba y recogía un trasporte de la casa a la escuela y después a mi trabajo. El chofer me decía, “es que Alex no me hace caso”. Así que, un día mi esposo no fue al trabajo y le dije: “ve a darte una vuelta para ver por qué no le hace caso, no le digas nada, sólo obsérvalo”.
Resultó que salía Harold corriendo de la escuela, aventaba su mochila a la camioneta, después corría a agarrar la mochila de Alex y también la aventaba a la camioneta y se iban juntos a cotorrear, a los puestecitos, y ya cuando veían que estaba bien llena la camioneta, regresaban con “sus pasitos” mientras el señor les estaba llamado”.
“Eran unos cómplices totalmente, era algo muy bonito, muy tierno, ni siquiera podíamos regañarlos” expresa su madre, quien afirma que “ese, era Alex”, un ser humano capaz de generar vínculos invaluables con otros y hacer que lo amaran.
Unos años después terminó la primaria y ambos tomaron rumbos distintos al ingresar a la secundaria; si bien, llegaron nuevos amigos, Harold estuvo siempre para Alex y ahora para su familia.
A Alex “le gustaba siempre apoyar a sus amigos en todos los aspectos”, relata su mamá, tanto, que le podían hacer llamadas a cualquier hora y, sobre cualquier cosa y él atendería. Solían pedirle ayuda para las tareas de matemáticas y en muchas ocasiones llegaron a hacer reuniones en casa con sus equipos de la escuela:
“Siempre fue un niño que sabía que la amistad era un todo y no sólo los momentos divertidos”.
Con mucho cariño y cuidado mutuo, destaca Tania, ellos también estaban para él, no sólo para las tareas, sino para acompañarlo a casa si algún día se sentía mal en la escuela:
“Él también tenía buenos amigos que lo apoyaban con tareas e, incluso, si llegaba a sentirse mal en la escuela, lo acompañaba a casa para asegurarse de que estuviera bien, esos son los lazos de amistad que hacía Alex”.
La frontera entre lo real y lo virtual tampoco fue una limitante para que forjara amistades incondicionales; a través de su gusto por los videojuegos, exclusivamente y sin excepción de la consola Play Station y el juego de Minecraft, Alex conoció a muchos de sus amigos en línea, entre ellos, un niño de nueve años que pasó de ser su aprendiz a ser su gran aliado en el juego. Muchos de ellos, refiere Tania, hasta el día de hoy, se han comunicado con ella para preguntar por Alex:
“Tenía muchos amigos en línea, de hecho, me han contactado para saber de Alex y pues darnos el pésame, con todo el dolor que a ellos les genera. Porque a pesar de ser amigos virtuales generan un vínculo. Un niño que jugaba con él en línea me contactó y me dijo: “lo siento” lo decía de manera muy tierna. Él me contaba mucho de él porque me decía que él le había enseñado y ahora él le ganaba”.
Este gusto lo compartía también con su incondicional compañera, su tía Andrea, hermana de su madre, con quien pasaba tardes enteras después de la escuela jugando Minecraft o sólo enseñándole sus mejores técnicas, pues a Alex le encantaba que “lo vieran jugar”:
“Con mi hermana jugaban Minecraft había tardes que llegaba mi hermana de trabajar y le decía “ven, vamos a jugar” y ahí la metía a su cuarto y duraban horas, se escuchaba que se reían, que jugaban y de pronto, ya no se escuchaba nada. Yo pensaba que ya se había ido y no, él jugando y ella a un lado, porque a Alex le encantaba que lo vieran jugar”.
Alex, el valiente
El 31 de enero de este año el doctor que atendía a Alex le informó a su familia que el ciclo de “vida” de su riñón estaba terminando. De acuerdo con el especialista, entre siete y diez años es el promedio de tiempo que tiene un riñón trasplantado de un donante fallecido -como el que tenía Alex-, por lo tanto, era necesario iniciar con sesiones de diálisis urgentes para ayudarle a que siguiera funcionando.
Ese mismo día, lo ingresaron al quirófano para ponerle el catéter que le daría una nueva oportunidad, sin embargo, una semana más tarde, cuando se encontraba listo para recibir su primera sesión de diálisis, los doctores descubrieron que el ducto estaba obstruido y tendrían que cambiarlo; en medio de la nueva intervención, los médicos se percataron que no era posible colocarle el catéter para diálisis y que tendrían que remplazarlo por uno para hemodiálisis.
A diferencia de un catéter peritoneal que se coloca en el abdomen, el catéter para hemodiálisis se coloca en el cuello. Con angustia y tristeza, a sabiendas de que este procedimiento sería mucho más doloroso que el anterior, no sólo por la zona, sino porque no es posible administrar al paciente una anestesia completa, Tania platicó honestamente con Alex y le preguntó si estaría dispuesto a pasar por esta situación, él le respondió: “sí mamá está bien, voy a aguantar, ya vas a ver”.
Alex estaba a punto de enfrentarse a otra batalla más. Su fiel escudera, su madre, no dudó en advertirle a la doctora y a su residente que lo trataran con mucho cuidado y con paciencia, pues a sus ojos ese adolescente era su niño, su hijo, su ser más amado:
“Me sacan del lugar donde él está y me dicen que tengo que estar afuera. Yo les dije: “sólo les pido por favor que tengan en cuenta que es un niño, un niño de 16, entonces, por favor, tengan paciencia”.
Le aseguraron que tendrían el mayor cuidado posible, pero para antes de que iniciara el procedimiento, Alex “ya los había conquistado”, recuerda su mamá:
“Cuando entran Alex los conquista, Alex tenía ese ángel. Entonces cuando entra, le explican todo el procedimiento, que no se tiene que mover y que si tiene dolor sólo tiene que levantar la mano y no puede hablar. Alex les dice “Ok, pero necesito que ustedes me platiquen a mí para que yo pueda estar tranquilo”. Y el doctor le dice “pero cuéntame tú algo mejor”, Alex le insiste, “No, te estoy diciendo que tú me cuentes algo, por favor”; t le dice “Yo juego Xbox” y mi hijo odia Xbox, entonces le dice “no, no me digas, ya me caes mal, porque yo sólo juego Play Station”.
Y ahí comenzaron a platicar los tres, señala Tania, quien podía escucharlos desde el pasillo:
“Luego la doctora le dice “van a ser tres piquetes fuertes”, Alex decía groserías, yo lo escuchaba desde afuera y la doctora le decía: “Oye niño, te voy a acusar con tu mamá”. “No doctora no me acuse con mi mamá, es que Usted me dijo que me iba a doler y esta es la forma en la que calmo el dolor”.
“Fue muy paciente y valiente” expresa su mamá, quien descubrió que él solo había conseguido “conquistar” al personal médico que le atendió, sin su ayuda, porque ese era Alex siendo él, capaz de ganarse la confianza de otros:
“Eso fue gracias a él, pues él los conquistó ahí adentro, yo ya no tuve injerencia ahí, en lo que estaban haciendo. Alex te daba confianza y se ganaba a las personas muy fácil, de forma muy honesta y trasparente”.
Esa misma noche lo llevaron a su primera sesión de hemodiálisis y al día siguiente se “sentía perfectamente bien”, pese a que ahí comenzó “el viacrucis de las hemodiálisis tres veces por semana”, relata Tania.
Alex les prometió a sus amigos que viviría hasta los 84 años. Él quería narrarle al mundo su historia, quería hacerlo desde su perspectiva para que las personas supieran que a pesar del dolor que enfrentó, siempre había mantenido el deseo de salir adelante, de echarle ganas, de vivir:
“Esa era parte de la historia que él quería contar, sé que en ningún momento yo puedo representar lo que él sentía, su perspectiva, yo nunca podré entender lo que él veía o cómo veía su realidad, el por qué quería contarla y que la gente lo supiera, sin embargo, pienso que era a través de todos esos puntos que fue pasando y de todo ese dolor que pasó y que a final de cuentas siempre dijo “yo quiero salir adelante y yo quiero echarle ganas”. Incluso, cuando él fallece y empezamos a revisar su celular, él decía “yo voy a vivir 84 años, así que prepárense”, le decía a un amiguito en sus mensajes”
Era lo que él quería y la esperanza estaba ahí. Apenas unas semanas después de iniciar con las hemodiálisis y aunque le habían indicado que tenía que permanecer por lo menos un año en estas sesiones, Alex había acudido con su doctor, el cual, le informó que estaba casi listo para comenzar con el protocolo de trasplante, sólo tenía que esperar hasta que pasara la contingencia. Valiente, señala su madre “ya estaba pensando en su siguiente batalla”:
“Cuando Alex comienza con esto el mes pasado, la verdad no recuerdo bien, fue al hospital a su cita, entonces el doctor le dijo “yo te veo muy bien, así que vamos a comenzar con el protocolo de trasplante, pero ya que pase la contingencia”. Alex venía angustiado pero contento, Alex estaba pensando en su siguiente batalla y en salir victorioso, ese era Alex, bien guerrero, no se rajaba, voy a salir adelante, muy fuerte, invencible”.
Lo que hacía feliz a Alex
“Alex era muy humano, muy dadivoso, siempre pensando en los demás” recuerda Tania mientras comparte una de las tantas anécdotas que Alex le regaló para provocarle sonrisas:
“Cuando hacíamos de comer y llegaba el chico que recoge la basura y tocaba a la casa, Alex corría para abrirle y le decía: “Ven, pásate, échate un taco”, eso era él, tenía como tres años, a esa edad ya lo tenía. El chavo era muy blanquito y se ponía todo rojo, y le decía “no pequeño, cómo crees” y Alex le contestaba: “piensa, qué tal que no has desayunado”.
Comenzó a caminar a los nueve meses y su madre no podía creerlo, se preguntaba así misma ¿cómo un niño con esa edad podía caminar?, su respuesta siempre ha sido que “sólo Alex podía hacerlo”. No corrió con la misma suerte en los deportes más extremos, relata Tania, quien cuenta que sólo utilizó una vez la patineta que los Reyes Magos le trajeron este año, porque resultó que en la primera vuelta se cayó y se provocó un esguince:
“En enero pidió de reyes una patineta, le trajeron su patineta, la primera vez y la última vez que se subió se cayó y se hizo un esguince. Yo le decía, no te pases, nomás la usaste una vez, pero ahí se quedó”.
Adoraba los tenis con silueta y prefería los de “bota”, era un fanático de estos modelos, incluso, el día del niño estrenó unos pares nuevos que con mucho cariño sus padres le regalaron.
Siguiendo los pasos de su padre, Enrique, estudiaba para graduarse como Profesional Técnico en Contabilidad dentro del Colegio Nacional de Educación Profesional Técnica (Conalep), iba en cuarto semestre de la carrera y soñaba con convertirse en Ingeniero Mecatrónico.
Por las tardes, se sentaba junto con su padre, quien también estudia la carrera de contabilidad, -pero a nivel licenciatura-, para trabajar en sus tareas, ayudarse mutuamente y discutir en algunas ocasiones sobre estos temas. Esta complicidad que, literalmente, señala su madre Tania, “sólo ellos entendían”, les llevó a compartir algunas anécdotas inolvidables.
Como aquella ocasión en la que su papá le acompañó a la escuela para tomar una de sus clases. En medio de la sesión de la maestra Olga, su preferida por motivarle a aprender, Alex orgulloso no dudo en compartir con sus compañeros y con su profesora que su papá estudiaba contaduría en la UNAM y que sabía cómo resolver los ejercicios de ese día.
Alex era, además, tremendo con la comida, una característica común entre los adolescentes que están creciendo, si bien, de pequeño era un niño “muy flaquito y chiquito” por su padecimiento, tras el trasplante logró reponerse.
Llevaba su dieta, pero era un adolescente. Como botana le encantaban las Sabritas o los Ruffles enchilados, las alitas y las papas a la francesa, éstas últimas preparadas de manera especial sin cátsup y sin sal. Su comida favorita era la lasaña preparada por su mamá, así como los sopes de frijoles que ella o su abuelita le cocinaban, si por él hubiera sido, dice Tania, “podía comerlos todos los días”:
“A Alex le encantaba que yo le hiciera lasaña, le encantaba que le hiciera y los sopes, yo le podía dar sopes todos los días, su abuela le podía hacer sopes todos los días y él se lo comía, era algo que le encantaba. A él le ponías su sope con sus frijoles y si tenías queso perfecto y si tenía salcita, pues salcita. A parte era lo más accesible no podíamos hacer lasaña cada tercer día”.
Sin siquiera imaginarlo, unas semanas antes de que lo hospitalizaran, Alex pidió a su mamá que le preparara lasaña:
“Quiero lasaña” y le dije a mi esposo pues vamos a hacerla, de todas formas estamos aquí encerrados, vamos a hacerla”, así que hicimos lasaña y estaba fascinado”.
Junto con su padre, los tres también cocinaron pizzas y “lenguas de gato”, un tipo de postre con masa de hojaldre que lleva de relleno mermelada:
“Les dije que tenía ganas de hacer un pastel, mi hermana me hizo el favor de traer pasta hojaldre e hicimos con Alex, en lugar de pastel, unas lenguitas de gato que vienen rellenas de mermelada e hicimos unas pizzitas, fue un momento muy divertido en familia”.
Aquellas semanas juntos también comieron postre de limón preparado por Tania, el cual, Alex consideró mucho mejor que el que venden en las pastelerías.
La batalla más difícil
Precisamente, ocho años después de su trasplante, Alex se encontraba una vez más encabezando una lucha por su vida.
“Un día se despertó por la noche y me dijo: “mamá me siento raro me duele mi cabeza”; le tomé su presión y estaba bien, jamás imaginé que fuera COVID. Me dijo que se quería bañar y eso le ayudó.
Al siguiente día por la madrugada nuevamente tocó a mi recamara y con angustia me dijo “mamá no quiero que pienses que quiero molestar”, sentí horrible, le dije que el jamás nos molestaba que entendíamos, pero la verdad es que no sabíamos que estaba pasando.
Él decía sentirse raro, lo atribuimos a que le tocaba sesión de hemodiálisis, en la tercera noche nos dice a mi esposo y a mí que siente como que no respira y tiene un poco de tos; me dice “mamá me siento caliente pero no tengo frío”, le tomo la temperatura y tenía 38 grados, así que le di paracetamol y me quedé a velar su sueño.
Notando la falta de aire, tenía miedo, le llamé a un nefrólogo y me pidió que le tomará una placa de tórax urgente, en cuanto la envié la respuesta fue “llévalo a hospitalizar al parecer es COVID”.
Alex ingresó el 30 de abril al hospital con un presunto diagnóstico de COVID-19, no obstante, permaneció siete días esperando el resultado de la prueba que confirmaría su padecimiento, el mismo día que tuvieron que entubarle.
Durante estos siete días, su padre, permaneció todos y cada uno de éstos esperando en el hospital a tener comunicación con él, y tratando de gestionar con los directivos su traslado para que le practicaran sus sesiones de hemodiálisis. Nadie tuvo humanidad para entender, para si quiera plantear alguna alternativa para este adolescente que, además de no tener certeza sobre el padecimiento del que presuntamente era “un caso sospechoso”, había permanecido sin el tratamiento que también era indispensable para su salud. Sus padres, Enrique y Tania, señalan que lucharon incansablemente porque se la administraran, lamentablemente, la respuesta siempre fue negativa:
“Alex permaneció 7 días en el hospital sin su hemodiálisis. Él tenía que ir a sus sesiones tres veces por semana por ser un paciente con rechazo de trasplante y con insuficiencia renal. No, no se la hicieron, nosotros luchamos y no, que no podían trasladarlo. También queda el enojo hacia nosotros como familiares, de que dices ¿en realidad se hizo todo?, ni siquiera sabes porque no te dejan entrar, no te dejan pelear, pedir, no te lo permiten, porque ya no te dejan entrar al hospital de ninguna forma, no puedes solicitar nada, porque nadie te atiende.
Reconociendo que apenas cuestionarse lo anterior, es doloroso, Tania, considera que estas omisiones, incluso, estas posibles negligencias, son producto de la falta de personal médico, recursos materiales e infraestructura que el sistema de salud mexicano ha demostrado tener para atender casos como el de Alex: menores de edad (fuera de toda la estadística y el patrón común de los decesos) y con otros padecimientos o comorbilidades. En su opinión, la capacitad de este sistema “está colapsado” y lo demostró tras el fallecimiento de su hijo:
“Entendemos que hay muchas personas con comorbilidades, como Alex que tenía insuficiencia renal, pero qué tanto se hizo en realidad para poder ayudarlo, porque nosotros luchamos para que lo llevaran a su hemodiálisis y la respuesta era: no lo podemos mover hasta que lo confirmemos y el día que nos confirmaron que él era positivo, ese día lo entuban, entonces, cómo, por qué se tardan tanto, qué está pasando. Sobrepasa todo esto”.
En medio de esta situación tan dolorosa y arrolladora, no sólo para ella y su familia, sino para todos los familiares que han perdido un ser querido a causa de esta enfermedad, incluido el personal médico que ha “caído” dando todo de sí para atender a sus pacientes, se cuestiona sobre por qué existen tantas deficiencias en los servicios públicos de salud durante la pandemia, si es cuando más se les necesita.
Desde la demora en los diagnósticos, hasta la rotación constante de los médicos, que impiden la pronta identificación de los casos y su seguimiento, como sucedió con Alex:
“Uno de los doctores que atendía a Alex me decía que él está bien, me llamó dos veces, me decía que lo veía estable. Y Alex me dijo que este mismo doctor tenía pendiente de que se contaminara, por eso quería darlo de alta, de no ser que fuera positivo. Después no supimos qué pasó con el doctor, nos hablaron otros, ese es el problema, si hubiera tenido seguimiento tal vez la situación hubiera cambiado”.
Además, añade que esto se complica más por el hecho de permanecer incomunicados. Gracias a algunos compañeros y a una persona que se “tocó el corazón” Alex y su mamá pudieron permanecer en comunicación durante estos días, lo hacían a través de llamadas telefónicas a todas horas del día:
“Me costó mucho trabajo, pero alguien lo hizo posible. El que no puedas estar con ellos pero que lo puedas escuchar era reconfortante”, asegura Tania.
Las llamadas con Alex
Durante el tiempo que Alex permaneció en el hospital y pudo tener acceso a un teléfono celular, Tania siempre le hizo saber que estaría para él las 24 horas del día; sin importar el tiempo, sin importar qué tan temprano, tarde o de madrugada fuera, ella contestaría su celular para platicar con él y reconfortarse mutuamente. También, consiguió apoyo psicológico en el Hospital Infantil de México, a través de una línea telefónica para la atención y asistencia emocional de pacientes con COVID-19, principalmente para niños, niñas y adolescentes.
Esa psicóloga que le hizo dos o tres llamadas a Alex para preguntarle cómo estaba, para compartirle algunos libros, e, incluso, el “secreto” para sentirse mejor en medio de esta situación, pudo confirmarle a su mamá, que su niño tenía miedo y que estaba preocupado por permanecer ahí adentro tanto tiempo:
“Afortunadamente le hicieron dos o tres llamadas, obviamente, la psicóloga decía que tenía miedo, le mandó unos libros. Cuando platicábamos con él nos decía que era buena onda y cuando nos regresan el teléfono de Alex, efectivamente ella sí estaba en contacto con él y le ayudó a Alex a estar un poco más tranquilo, le dijo que él tenía el poder de irse a un lugar seguro cuando tuviera miedo”.
EL DESEO DE ALEX: CONTAR SU HISTORIA AL MUNDO
Durante aquellos días de conversaciones a la distancia, Alex le confió a su mamá que tras salir victorioso de la enfermedad, estaba decidido a grabar un video contando su historia con el COVID-19. Quería decirles a todos lo que había vivido dentro del hospital para “hacer consciencia en las personas”, y si lograba “hacerse popular”, le aseguró que iba a abrir un canal de YouTube para hablar sobre su vida.
Aunque Alex ya no está, su madre está decidida a compartir como testigo la lucha que su hijo encabezó sobre su propia vida, para que tanto ésta como su última batalla con el COVID-19, sirvan de testimonio para aquellos que no creen y han dado por sentado que no serán uno o una más:
“Alex hubiera dicho que creyeran, que creyeran que esto existe, porque él lo que quería evitar era que más personas se contagiaran, él quería que todos entendieran que realmente tenían que llevar a cabo las medidas de sanidad. Porque, aunque nosotros hicimos todo lo posible, nos cuidamos, hicimos la cuarentena, algo pasó, porque él salía a sus tratamientos de hemodiálisis tres veces por semana y no sabemos si fue ahí donde se contagió.
Alex me decía, “tengo miedo”, esas fueron sus palabras una vez que me llamó: “Mamá, sácame de aquí, porque esto está muy feo porque la gente no entiende”.
Para él era importante que la gente conociera que la crueldad que se estaba viviendo, la crueldad porque no hay personal suficiente dentro de los hospitales, me decía “Mamá, sólo hay un doctor”, un doctor en la mañana, uno en la tarde y uno en la noche, son pocos enfermeros, el doctor no ha pasado a verme, no porque no quiera, sino porque tiene más pacientes.
Es cruel que esté pasando esto y que la gente no tenga esta conciencia de lo que pasa adentro y pueden evitar, él quería que supieran que: “la situación es cruel tanto para quienes están adentro trabajando, como para quienes están luchando contra la enfermedad”.
De acuerdo con la Secretaría de Salud del Gobierno federal, sólo cinco personas de entre 15 y 19 años de edad han fallecido a causa de esta enfermedad en todo el país; mientras que, las mismas estadísticas oficiales reflejan que el 74% de los decesos hasta el 1 de junio de 2020 (7 mil 517), corresponden a pacientes con alguna comorbilidad previa al COVID-19, como: hipertensión, diabetes, obesidad, tabaquismo, insuficiencia renal crónica, EPOC, enfermedades cardíacas, inmunosupresión, asma y VIH.
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Aquí todos los detalles para formar parte de este proyecto periodístico de memoria y vida.
