Columna invitada
Por Carlos Gaitán, Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, A. C.
El 17 de abril cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, organizaciones de personas con esta condición de vida alrededor del mundo utilizan esta fecha para visibilizar sus esfuerzos por mejorar el acceso a medicamentos y tratamiento multidisciplinario para todas las personas que viven con hemofilia.
En Jalisco, viven un poco más del 11 % de las personas diagnosticadas con esta deficiencia de la coagulación; es decir, 700 personas entre niños y adultos, mayoritariamente hombres. De hecho de las enfermedades raras o de baja prevalencia es la hemofilia tipo A, la más frecuente en México.
Se prevé que las economías se contraerán debido al impacto económico de la pandemia de COVID-19. Los gobiernos ya están prometiendo apoyos financieros sin precedentes. Para pagar este cambio de prioridad, podríamos esperar el movimiento de fondos fuera del sistema regular de atención médica, ya que históricamente no se ha protegido el financiamiento para la hemofilia, quizá, veamos una presión significativa sobre todas las enfermedades raras, incluida la hemofilia, para reducir el gasto en su atención.
Sin embargo, en nuestro ya limitado acceso al tratamiento eso significará más muertes y discapacidades físicas; por ello, las autoridades deben tomar en cuenta que nuestro tratamiento es medicamento esencial considerado soporte de vida.
Vemos que es la oportunidad de comenzar hoy con decisiones que han tardado demasiado en tomar los políticos y las autoridades sanitarias, en beneficio de una población que desde siempre hemos sido vulnerables a crisis económicas y políticas, a ausencias de rectoría y autoridad; a pesar de ello, sólo un puñado de médicos y profesionales desde sus trincheras individuales han podido ir contracorriente al utilizar el modelo de Tratamiento Integral y tomar medidas heroicas, las cuales nos han ayudado a normalizar nuestras vidas, crecer sin discapacidad, estudiar, formar familias, trabajar y contribuir positivamente como ciudadanos.
Cientos de mexicanos con hemofilia por la falta un poco de voluntad política aún no acceden al modelo de Tratamiento Integral; sin embargo, los medios ya están disponibles, pero hace falta organizarlos; le propusimos hacer esto al Dr. Fernando Petersen, Secretario de Salud Jalisco, el pasado 30 de enero, aún confiamos que nos dará su respuesta.
El modelo conocido como: Tratamiento Integral, se centra en la persona afectada como corresponsable de su atención médica; sus beneficios y buenos resultados han sido ampliamente descritos en la literatura médica (World Federation of Hemophilia, 2016, 2017). No obstante, México carece de lineamientos y programación institucional para el Tratamiento Integral.
Este año, como desde hace 30 que existimos, las organizaciones de personas con hemofilia, queremos insistir y exhortar a gobiernos federal y estatales para que establezcan programas oficiales e inviertan en su organización, esto como parte de las estrategias de optimización del tratamiento de hemofilia y otras deficiencias de coagulación; además les pedimos que innoven realmente y no sólo busquen comprar los medicamentos más baratos, como sucedió en noviembre pasado a través de la Oficialía Mayor de Secretaría de Hacienda y Crédito Público.
Aunque la herencia es la forma más común de transmisión de los genes de la hemofilia, también se presenta en familias que nunca habían tenido integrantes con ella, lo que saben los científicos es que como en muchas otras características del organismo ocurren cambios espontáneos en la información genética. La hemofilia no se contagia ni hay elementos en el ambiente que la provoquen.
Es un padecimiento congénito, ya que se nace con ella y se considera crónico; lo que sucede con la hemofilia es que la sangre no coagula como debiera, se ve disminuida la función de las proteínas que provocan la coagulación de la sangre, se presenta en formas leves, moderadas o graves, dependiendo del porcentaje en que las proteínas llamadas factores de coagulación que están presentes en el organismo.
En el día a día, ocurren lesiones que en una persona sin hemofilia son menores o de poco riesgo, pero que en una persona con hemofilia provocarán sangrados internos o externos que podrían poner en riesgo su vida o la función de sus extremidades.
A un bebé que nace con hemofilia grave, o sea nada o casi nada de coagulación, le aparecen moretones en las partes del cuerpo donde sus papás lo sujetan para cargarlo, cuando comienza a gatear o se golpea en sus intentos por erguirse, los moretones serán más grandes y tardarán más tiempo en desaparecer.
Sin embargo, no todos los sangrados son moretones, éstos son sangrados que ocurren en músculos, también hay sangrados que ocurren en las articulaciones y otros que ocurren en órganos internos o en el cerebro.
Los más peligrosos para la vida son en el cerebro y en los órganos internos, pero los más frecuentes y peligrosos para la movilidad son en articulaciones porque las actividades físicas más sencillas los provocan, tales como: caminar, saltar, subir o bajar escalones o cargar peso.
Todo comienza con un pequeño vaso sanguíneo que se rompe, pero sin el proceso de coagulación funcionando correctamente al paso de los minutos y las horas se acumulan cantidades más grandes de sangre en lugares del cuerpo donde no debe haber sangre; por ejemplo, en el espacio que hay entre los huesos de las rodillas, los codos o los tobillos.
Esos sangrados en articulaciones pueden ocurrir 50 veces al año, o más, en diferentes articulaciones al mismo tiempo incluso, un solo sangrado puede durar días o semanas si no se controla oportunamente.
En México, las instituciones públicas de salud, como: IMSS, ISSSTE y el extinto Seguro Popular, comenzaron a financiar el tratamiento de hemofilia paulatinamente desde el año 1993, impulsados por organizaciones de personas con el padecimiento que demandamos más y mejores servicios médicos.
El estándar actual de tratamiento tiene dos líneas de acción principales.
La primera consiste en buscar la normalización de la coagulación en los pacientes, se logra mediante inyecciones frecuentes de la proteína deficiente para mantener los niveles de coagulación un poco más altos a largo plazo y, con ello, prevenir que haya sangrados, o también mediante la inyección de la proteína justo al momento de los primeros síntomas de sangrado, con este tratamiento se evitarían daños a músculos y articulaciones, visitas al hospital para rehabilitación, uso de silla de ruedas, muletas, discapacidad o muerte, evitando dichos malos resultados el Estado también es beneficiado pues los gastos generados por estos problemas son menores a la larga.
La segunda línea de acción consiste en rehabilitar la función y movilidad de las extremidades que fueron afectadas en el pasado por sangrados, esto es muy común en pacientes mayores de ciertas edades, ya que durante su infancia en México no se tenía acceso ni a la pericia médica ni a los medicamentos de hoy en día.
Aunado a las dos principales líneas de acción, hay otras intervenciones sanitarias que son necesarias para la salud de los pacientes y sus núcleos familiares, quienes lo ameritan no sólo por ser los cuidadores, sino porque es un padecimiento que se va a heredar y que al ser crónico requiere del desarrollo de habilidades y conocimientos para evitar discapacidad.
La atención biopsicosocial es el modelo reconocido como Tratamiento Integral que incluye la atención de psicólogos, trabajadores sociales, enfermería, pediatras, odontología, ortopedia, rehabilitación física, genetistas, laboratoristas y el liderazgo de hematología, aunque para ciertas complicaciones que pueden surgir debido a los medicamentos o a la falta de ellos también puede requerirse de infectólogos, urgenciólogos, hepatólogos, médicos del dolor, inmunólogos y reumatólogos.
Contacto: hermanosconhemofilia@hotmail.com
