Por Israel Tonatiuh Lay Arellano /@TonatiuhLay
El día de hoy, 2 de abril, se celebra el día internacional de la concienciación del Autismo. Las medidas tomadas por la contingencia del Covid-19, impidieron que, como en años anteriores, se llevaran a cabo diversos actos referentes a esta celebración. Desde las típicas caminatas que se llevan a cabo en más de cincuenta ciudades del país, y que año con año aumenta el número de lugares donde se realiza, así como eventos de encendido de azul de edificios emblemáticos y otras actividades que van desde las conferencias, paneles de discusión, exhibición de obras artísticas, conciertos, etc., pero
¿Cuál es el estado que guarda el conocimiento, la sensibilización, la atención y la protección a las personas con esta condición en México? Un breve recuento a continuación:
El conocimiento sobre el autismo ha crecido en dos vertientes: desde la postura científica y académica; y desde el conocimiento coloquial. Desde este último, se conoce más sobre el autismo, o sobre el Síndrome de Asperger que está relacionado, debido a las películas y series televisivas donde cada vez es más común encontrar personajes con esta condición, así mismo, el desarrollo de estos personajes ha pasado de las características estereotipadas y exageradas de hace algunos años, a unas más cercanas a la realidad en las últimas producciones.
En cuanto al conocimiento científico y académico, ha habido esfuerzos de instituciones tanto públicas como privadas para llevar a cabo investigaciones en el campo de la genética, aunque también se debe reconocer que de los más de 28 mil miembros del Sistema Nacional de Investigadores (SNI) del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt), que aglutina a los investigadores de universidades e institutos públicos y privados del país, no más de veinte realizan investigación en este campo.
Desde la postura académica, curiosamente una gran parte de la producción y discusión no está en el lado de las ciencias del campo de la salud, sino del de las ciencias sociales, sobre todo en las áreas o líneas de investigación relacionadas a los derechos humanos, la inclusión educativa, social y laboral, así como en la normatividad, lo que ha impactado en la exigencia del derecho de estas personas a la educación regular, desde el nivel preescolar hasta el superior universitario, obligando a instituciones educativas y gobiernos municipales y estatales, a cumplir con lo establecido en la Ley General de Inclusión de Personas con Discapacidad y en la Ley General de Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, así como al gobierno federal a ceñirse a los Tratados Internacionales en materia de inclusión y derechos humanos que ha firmado y ratificado.
De esta manera, la sensibilización de la Condición del Espectro Autista ha ido en aumento exponencialmente. Gracias a la presión de organizaciones sociales que apoyan en este tema hacia las instancias públicas y gubernamentales, pero también del apoyo para colaborar en este papel de sensibilización, el conocimiento sobre el autismo ha cambiado la perspectiva de quienes sólo tenían las nociones mostradas en las series televisivas y películas. Si bien, no es obligación de que todo ciudadano conozca a fondo sobre este tema, sí lo ha sido en las escuelas o lugares de trabajo donde uno de los miembros tenga esta condición.
Así mismo, mientras en algunas instancias el avance del apoyo a estas personas ha ido en aumento y se ha logrado una verdadera comunidad incluyente, en algunas otras se ha retrocedido al grado de perder lo logrado en años anteriores. En este mismo tema, y muy particularmente ven la Universidad de Guadalajara, si bien se cuenta con una Unidad de Inclusión que ha apoyado a los alumnos desde la fase de selección para el ingreso hasta su paso por las diferentes carreras, autoridades universitarias en algunos de esos departamentos han sido quienes han entorpecido tanto el desarrollo escolar del alumno como el de la tarea de la propia Unidad de inclusión.
En cuanto a la normatividad, la Ley General de Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista mandata a las entidades federativas a legislar en esta materia.
Al día de hoy, todos los estados del país tienen una ley local en la materia, salvo los que se enlistan a continuación: Aguascalientes, Ciudad de México, Hidalgo, Morelos, Nayarit, Puebla, Querétaro y Yucatán. Aunque en los demás estados tampoco significa que la atención haya mejorado simplemente por la ley. En la mayoría las organizaciones no participan en el órgano intersecretarial que se encarga de diseñar y operar las políticas públicas en la materia, lo que queda sólo en manos de funcionarios, muchas veces sin el mínimo conocimiento en el tema.
Otros, como Chihuahua, que sí le otorga siete asientos a asociaciones civiles, no ha aprobado el reglamento que lo legitime, así mismo, casi ningún estado otorga un presupuesto específico para la atención, y en la mayoría las unidades de valoración no tienen expertos en autismo. Como se ve, si bien hay avances, también hay mucho por hacer, lo cual se logrará de mejor manera si se hace con el esfuerzo y unión de organizaciones sociales, sector educativo, sector salud, sector laboral y poderes legislativos.
