La escasez de medicamentos en Jalisco ha llevado a los pacientes con hemofilia a manifestarse para exigir las dosis adecuadas de sus tratamientos.
Desde la superficie parecía que la incertidumbre por la salud de las más de 600 personas con esta enfermedad desaparecería con la resolución del gobierno estatal de integrarse al INSABI; sin embargo, la sociedad civil organizada de pacientes con hemofilia denuncia que esta decisión no asegura que su enfermedad sea atendida de manera gratuita desde el principio, ni erradique la insuficiencia que desde 2006 deja sin tratamiento a los pacientes del seguro social los últimos meses de cada año.
Por Ximena Torres / @ximena_tra
El pasado 30 de enero, los pacientes con hemofilia en Guadalajara salieron a las calles para exigir el abastecimiento completo de sus medicinas, pues tres días antes, los niños que acudieron a su consulta regular en el Hospital General de Occidente recibieron dosis incompletas de la proteína que asegura que ante una lesión, su sangre coagule.
En el hospital estaban por terminarse los medicamentos porque sin el extinto Seguro Popular, ni la incorporación al Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), no había a quién mandarle la factura de una nueva compra.
El martes 4 de febrero, el gobernador Enrique Alfaro, anunció que llegó a un “Convenio de Coordinación y Colaboración Integral” con el Gobierno Federal para adherir Jalisco al INSABI sin perder autonomía de los centros de salud, pero apegándose a los principios de acceso gratuito y universal.
Con el acuerdo, pareciera que la amenaza de desabasto de medicamentos para los pacientes con hemofilia se resuelve, pues incluye la aclaración de que las compras consolidadas estarán a cargo de la federación y en caso de retrasos, a cargo de Jalisco.
Sin embargo, tal como lo denuncia Carlos Gaitán, paciente de hemofilia y director de la asociación civil Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, el INSABI no asegura que todos los casos de hemofilia serán atendidos de manera gratuita desde el principio.
Además, la integración de Jalisco al nuevo instituto tampoco asegura que las autoridades escuchen a la sociedad civil organizada de pacientes para la creación de un programa oficial de atención a hemofilia o erradiquen la insuficiencia que desde 2006 deja sin tratamiento a los pacientes del seguro social los últimos meses de cada año.
“El INSABI sigue sin reglas y cada vez más se escucha que los padecimientos de tercer nivel se irán integrando de forma paulatina. Si la hemofilia no entra desde el principio seguiremos en gran riesgo”, explica Carlos Gaitán.
Cuando en el Diario Oficial de la Federación hizo público el decreto que reformaba la Ley General de Salud para la creación del INSABI, el 29 de noviembre del 2019, concedió al Ejecutivo Federal 180 días para emitir sus disposiciones reglamentarias. Eso significa que el reglamento puede estar listo hasta el 30 de junio.
Los pacientes con hemofilia no tienen tanto tiempo, pues los casos más graves necesitan tomar su dosis de medicamento hasta tres veces por semana para que su sangre coagule. De no ser así pueden sufrir una hemorragia en las articulaciones de los tobillos, rodillas y codos que de ser frecuente les provoca discapacidades fisiológicas.
“Un golpe en órganos internos puede poner en riesgo la vida de un paciente. En un accidente vascular cerebral (la hemorragia) no se detiene nunca en pacientes con hemofilia”, dice Carlos Gaitán.
Además del tiempo de espera, el presupuesto para medicamentos que cuestan lo mismo que todo el patrimonio de los pacientes, otro rubro que preocupa. La asociación civil, Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, tiene un registro de aproximadamente 668 pacientes con hemofilia en Guadalajara: 420 niños y adultos atendido en seis hospitales del Seguro Social, 48 niños atendidos en el Hospital General de Occidente y 200 pacientes que no tienen un hospital de cabecera, ni tratamiento fijo.
La condición de salud de este último grupo no les permite emplearse para acceder a la seguridad social, en el Hospital General sólo recibían tratamiento quienes se incorporen al programa de hemofilia antes de los 11 años y los Hospitales Civiles, nunca han tratado la enfermedad de manera regular.
Sin los recursos suficientes
El “Convenio de Coordinación y Colaboración Integral” que hicieron el Estado y la Federación presume que todos los organismos que prestan servicios de salud recibirán recursos, como el Hospital Civil. Por su parte el blog del Gobierno de México asegura que los beneficiarios del INSABI recibirán atención y medicamentos gratuitos incluso si sus padecimientos que generan gastos catastróficos.
Sin embargo, un informe del Centro de Investigación Económica y Presupuestaria (CIEP) publicado en agosto del 2019 indica que para brindar atención médica gratuita a todas las personas sin seguridad social, el presupuesto necesario es de más de 792 mil millones de pesos anuales. Siete veces más que los 112 mil 538 millones con los que cuenta para el 2020.
Si los recursos son insuficientes, entonces, sucederá como cada año en los hospitales del Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS): los últimos meses del año ya no habrá medicamentos.
Carlos Gaitán manifiesta que desde 2006, debido al cambio de dosis –con respecto al inicio del año- que los pacientes requieren y la imposibilidad del IMSS para comprar más medicamentos que no estén presupuestados desde el inicio del año, de septiembre a diciembre son meses de escasez en los medicamentos para pacientes con hemofilia.
Este año fue peor, pacientes como Carlos que están afiliados al seguro social pasaron todo el mes de enero sin medicamento porque las licitaciones para comprarlos empezaron más tarde.
Finalmente, con respecto a la participación de las personas con hemofilia en la construcción de un programa que tome en cuenta tosas las necesidades de su enfermedad la Federación de Hemofilia de la República Mexica A.C. asegura que los pacientes, así como su experiencia sobre la enfermedad fueron excluidos del proceso de selección de medicamentos.
“Es necesario que aprovechar la experiencia que los médicos, equipo de salud y los mismos pacientes para que haya un tratamiento integral que atienda los padecimientos psicosociales y músculo esqueléticos que involucran la enfermedad”, asegura Carlos.
Algunos de los medicamentos que escasean y son necesarios para los pacientes con hemofilia son: concentrado de factor VII, factor VIII y factor IX.
